Cómo abogar durante el Mes de Concienciación sobre el Parkinson

Abril es el mes de la concienciación sobre el Parkinson. Este mes nos centraremos en la defensa de la enfermedad, tanto a nivel político como personal.

Qué significa defender las políticas contra el Parkinson

En pocas palabras, es posible que nuestros representantes no conozcan la importancia de la investigación sobre el Parkinson a menos que se les hable de ella.

Ya sea que usted haya sido diagnosticado con la enfermedad de Parkinson o conozca a alguien que lo haya sido, su experiencia única con el Parkinson cuenta una historia que puede obligar a nuestros líderes a la acción.Apoyar el Parkinson a nivel estatal y federal es primordial para asegurar el acceso a la atención y los tratamientos, asegurar fondos para nuevos medicamentos y dispositivos, y fomentar la investigación en curso para una cura.

Afortunadamente, hay una serie de políticas de DP en vigor que usted puede apoyar activamente desde hoy mismo.

Cómo defender las políticas contra el Parkinson

Apoye el Plan Nacional para Acabar con el Parkinson

El Plan Nacional para Acabar con el Parkinson es un proyecto de ley bipartidista que introduce una estrategia nacional centrada en prevenir la EP, encontrar una cura y garantizar que las personas diagnosticadas tengan acceso a la atención sanitaria. Es la primera legislación dedicada exclusivamente a acabar con la EP.

El proyecto de ley se volverá a presentar en el Congreso en julio de 2023 y ha obtenido un apoyo significativo, ¡pero el trabajo duro aún no ha terminado! Inste a sus senadores a copatrocinar el proyecto de ley enviando este correo electrónico preescrito por cortesía de la Fundación Michael J. Fox.

Apoyo a la prohibición del paraquat

El paraquat es un herbicida prohibido en la UE, el Reino Unido, China y Suiza, y se ha relacionado con la enfermedad de Parksinon a través de múltiples estudios científicos. Un estudio descubrió que la exposición a una edad temprana aumentaba la probabilidad de que una persona desarrollara EP hasta en un 500%, dependiendo del nivel de exposición.

El senador Cory Booker ha presentado un proyecto de ley para reducir los productos químicos tóxicos, incluido el paraquat. Una prohibición nacional podría ser monumental en la prevención de la EP y la reducción de los diagnósticos en el futuro.Póngase en contacto con su legislador hoy e instarles a prohibir este producto químico nocivo.

Comparte tu historia

Con millones de personas activas en las redes sociales, se trata de un medio perfecto para compartir su experiencia o la de un ser querido con la EP. Al dar visibilidad al Parkinson, ayudas a informar a los recién diagnosticados y al público en general.

Acaba con las ideas erróneas, comparte guías útiles y expresa tu apoyo. Incluso las acciones más pequeñas pueden inspirar a alguien más a dar un paso adelante y apoyar estas políticas.

Cómo abogar por uno mismo

Independientemente de la etapa de la EP en la que se encuentre, comunicar sus sentimientos y necesidades es fundamental para mejorar su vida. La autodefensa implica comprender tus necesidades, comunicárselas a los demás y tomar medidas para satisfacerlas.

Defenderse en la sanidad

Cuando se trate de su equipo sanitario, recuerde que son precisamente eso: un equipo. Entre el neurólogo, el logopeda, el terapeuta ocupacional y el urólogo, debes sentir que trabajan contigo para satisfacer tus necesidades.

Práctica transparencia con sus médicos para garantizar que sus síntomas se tratan de la mejor manera posible. Esto incluye:

• seguimiento de los síntomas
• ser proactivo a la hora de fijar sus citas
• preparar una lista de preguntas para abordar durante las visitas
• buscar una segunda opinión cuando algo no está bien o no funciona

La organización sin ánimo de lucro Compassion & Choices ofrece una serie de recursos en línea, incluidas hojas de trabajo que puede rellenar y llevar a su médico. El conjunto de herramientas "Tools to Finish Strong" se centra en los cuidados al final de la vida, pero es aplicable a todas las etapas de la EP. Aquí puede trazar sus preferencias sanitarias y asegurarse de que su equipo médico respeta sus deseos.

La autodefensa no es fácil para todo el mundo. Los grupos minoritarios pueden tener que esforzarse más para hacer oír su voz debido a prejuicios implícitos. Si crees que no te toman en serio o que no te atienden lo suficiente, busca otro profesional sanitario. Te mereces un trato justo y atento.

Defenderse ante familiares, amigos y colegas

Reconocemos que cada persona se siente cómoda de un modo distinto a la hora de compartir su diagnóstico de EP. Procesar tu propio diagnóstico es fundamental para comprender lo que significa para ti y cómo abordarás el hecho de compartirlo con los demás.

Prepárese para el éxito hablando con su médico y/o poniéndose en contacto con otras personas con Parkinson. Su red de contactos de EP puede ayudarle a determinar qué información se siente cómodo compartiendo, cómo la compartirá y a preparar de antemano su propia lista de respuestas a posibles preguntas.

En el trabajo

Si te animas a compartir con tu lugar de trabajo, hay algunos pasos para tender un puente con tus colegas.

En primer lugar, prepárese para educar a la gente sobre el Parkinson y el lenguaje asociado. Es posible que algunas personas no tengan una idea clara de lo que es la EP o tengan ideas preconcebidas que no se aplican necesariamente a su diagnóstico.

Además, sea franco sobre sus síntomas con sus colegas. De esta forma, la gente es consciente de cuándo tienes síntomas y no malinterpreta tus acciones o comportamientos.

Con amigos y familia

Es posible que sus amigos no estén al tanto de su tratamiento y cuidados. Considere la posibilidad de educarles para que sean conscientes de cómo es el Parkinson para usted.

Involucre a su comunidad y a sus cuidadores ofreciéndoles hacer una presentación, compartiendo enlaces educativos, invitándoles a eventos centrados en el Parkinson o participando en la recaudación de fondos entre iguales. El Mes de la Concienciación sobre el Parkinson es un momento perfecto para compartir su experiencia y descorrer el telón sobre su propio diagnóstico y, a menudo, los amigos y la familia están deseosos de ayudar pero no saben cómo. Aunque pueda parecer difícil practicar la vulnerabilidad, ser receptivo a la ayuda es una forma clave de respetarse a uno mismo y a su cuerpo.

Dé a sus amigos y familiares ideas concretas sobre cómo pueden ayudarle. Por ejemplo, si tienes dificultades para sacar la basura a la acera, dile a un ser querido que esa es una forma en la que puede ayudarte.

Comunicar tus necesidades no siempre es fácil, pero permitir que tus amigos y familiares se impliquen más íntimamente en tu tratamiento es una forma perfecta de practicar el amor propio y construir una relación con un compañero de cuidados.

En público

Salir en público puede ser una experiencia angustiosa y temer que se malinterpreten sus síntomas.

Una forma de comunicar su diagnóstico de forma encubierta es llevar una pulsera/collar de alerta médica o una tarjeta de identificación. Esto indica a la gente que tiene un diagnóstico y garantiza que la mala pronunciación, los temblores u otros síntomas no se saquen de contexto. Además, el uso de aplicaciones de salud en su teléfono es una forma eficaz de comunicar su diagnóstico, especialmente en una situación de emergencia.

Los kits de seguridad hospitalaria "Aware in Care" de la Fundación Parkinson incluyen herramientas críticas e información para ayudarle en una situación de emergencia. Los kits incluyen una serie de documentos útiles, como un plan de acción hospitalaria, una tarjeta de alerta médica y un formulario de medicación. Llevar un kit de seguridad hospitalaria encima en todo momento garantiza que recibirá la atención necesaria y correcta, independientemente de dónde se encuentre.

El conocimiento es poder

Cuando se trata de defensa, el tema subyacente es la educación: educar a nuestros dirigentes, amigos y familiares, y al público en general.

Este Mes de Concienciación sobre el Parkinson, ponga en práctica su poder compartiendo información de la forma que le resulte más cómoda. Esto puede ser tan simple como escribir una carta a su senador o compartir información en las redes sociales, o tan complejo como poner en marcha su propia recaudación de fondos.

Independientemente de cómo se manifieste su defensa, sepa que PCLA está de su lado. Consulte nuestra lista completa de recursos y asegúrese de compartir nuestra página de donaciones hoy mismo para ayudar a recaudar 3.000 dólares para el Mes de Concienciación sobre el Parkinson.