¿Cómo puede ser un socio asistencial eficaz?

La enfermedad de Parkinson puede cambiar la vida de su ser querido de muchas maneras y también puede cambiar la suya. El crecimiento de su relación dependerá de su perspectiva como cuidador. Sin embargo, el peso no recae enteramente sobre sus hombros, y también debe cuidar de sí mismo.

Ser un compañero de cuidados eficaz puede ser exigente y complicado, así que aquí tienes algunos consejos que te ayudarán en el camino.

Comuníquese abierta y honestamente

El Parkinson progresará y habrá días buenos y malos. Comprenderá mejor las necesidades y los sentimientos de su ser querido si se comunican de forma abierta y sincera. Hable de sus expectativas, preocupaciones e inquietudes.

Sea abierto sobre sus sentimientos y proactivamente procesarlos saludablemente. Encuentre sentido y propósito a su nuevo papel, y espere con ilusión cómo usted y su ser querido se enfrentarán juntos a la enfermedad de Parkinson.

Obtener asistencia

Encuentra un sistema de apoyo en el que apoyarte como compañero de cuidados en los momentos difíciles. Puede confiar en familiares, amigos o profesionales, como terapeutas. También puedes acudir a organizaciones como PCLA para que te pongan en contacto con grupos de apoyo, información y recursos.

El Parkinson es una enfermedad progresiva, por lo que es importante reclutar ayuda en este viaje.

Infórmate

Siga investigando y formándose sobre la enfermedad. Cuanto más sepa sobre ella, más preparado estará para afrontar los cambios en el estado de su ser querido. El aprendizaje continuo te ayudará a comprender sus necesidades y a proporcionarle los mejores cuidados posibles.

Por ejemplo, puede marcar el blog y la página de noticias de PCLA, inscribirse en grupos de apoyo o utilizar la página de recursos de Davis Phinney dedicada a los cuidadores asociados.

Mantenerse en contacto con los médicos

Mantenga una lista de todos los médicos a los que acude la persona con EP y comuníquese con ellos regularmente. Los médicos pueden ponerle al día sobre el estado de su ser querido y ofrecerle consejos útiles sobre la mejor forma de cuidarlo.

Únase a un grupo de apoyo

Cuidar a una persona con Parkinson puede ser agotador, sobre todo cuando no se sabe por dónde empezar. Los grupos de apoyo para cuidadores ofrecen una forma estupenda de conocer a otras personas en su misma situación. Puede compartir sus experiencias, hacer preguntas, recibir consejos y aprender de los demás.

Cuídate tú también

Cuidar a una persona con Parkinson puede ser agotador tanto física como emocionalmente, y es importante dedicar tiempo a uno mismo para recargar las pilas. Ya sea tomándose un descanso de las tareas de cuidado, leyendo un buen libro o yendo de excursión con los amigos, es importante encontrar formas de relajarse, divertirse y mantenerse sano. Cuando se sienta renovado y rejuvenecido, estará mejor preparado para proporcionar el apoyo que su ser querido necesita.

Echa un vistazo a estos consejos de autocuidado para los cuidadores de Parkinson:

• Pide ayuda cuando la necesites. Está bien delegar algunas tareas y aceptar la ayuda de otros. Sin embargo, sé realista y no intentes hacerlo todo tú solo.
• Cuida tu salud física. Duerma lo suficiente, siga una dieta equilibrada y haga ejercicio con regularidad. Cuidar su salud física le ayudará a tener la energía y la fuerza necesarias para atender a su ser querido.
• Cuida tu salud mental. Dedícate tiempo a ti mismo y haz cosas que te gusten. No olvides que tienes una vida aparte de la de cuidador. Puedes tomarte descansos cuando lo necesites y practicar sin sentirte mal por hacerlo.

Cuidar a un ser querido con Parkinson puede ser difícil, pero también gratificante. Ser un cuidador de enfermos de Parkinson demuestra lo compasivo y fuerte que eres. Es una oportunidad para marcar la diferencia en la vida de alguien creando conexiones profundas, proporcionando apoyo y dando esperanza. Todo empieza contigo.

Recursos para socios asistenciales

Utilice esta útil lista de recursos como apoyo a su ser querido con Parkinson:

Publicaciones sobre el cuidado del Parkinson

• Every Victory Counts Manual, for Care Partners, de la Davis Phinney Foundation (solicite una copia digital gratuita por correo electrónico o una copia impresa gratuita por correo electrónico).
• Parkinson's Care Partner Rulebook, de la Davis Phinney Foundation (solicite una copia digital gratuita por correo electrónico)
• Guía del cuidador, de Parkinson's UK
• Usted, su ser querido y la enfermedad de Parkinson: Consejos de Lonnie Ali y la Fundación Michael J. Fox, de la Fundación Michael J. Fox

Recursos educativos y de apoyo en línea

• Grupos de apoyo de PCLA para cuidadores asociados
• Let's Talk Care Partners: una serie de mesas redondas en línea entre socios de Parkinson de PCLA
• Building a Care Partnership: un curso gratuito en línea de la Parkinson's Foundation, diseñado para los que se inician en el cuidado de los pacientes.
• Serie de reuniones mensuales de la Fundación Davis Phinney para el cuidado de pacientes

Recursos generales para cuidadores

• El Centro de Apoyo al Cuidador Familiar de la USC ofrece recursos para los cuidadores familiares del condado de Los Ángeles. Además, ofrecen a los cuidadores apoyo personalizado, incluido asesoramiento y conexión con recursos como el relevo del cuidador y otros. Llame al (855) USC-6060 para obtener más información.
• La red nacional Caregiver Action Network ofrece foros en línea de apoyo al cuidador y una caja de herramientas para el cuidador familiar.
• El Espacio del Cuidador es una comunidad activa que ofrece historias personales, artículos de interés, un boletín por correo electrónico y mucho más.
• La Family Caregiver Alliance ofrece recursos, como una comunidad en línea y grupos virtuales de apoyo al cuidador.

Socio para el cuidado del Parkinson: Próximos pasos

Para ser un cuidador eficaz, debe ser paciente, comprensivo y solidario. Algunas de sus principales responsabilidades son acudir a las citas médicas, ayudar con la medicación, facilitar el transporte y gestionar las finanzas. Pero no tiene por qué hacerlo solo. Si tiene preguntas o necesita ayuda con un plan de cuidados, PCLA está aquí para proporcionarle apoyo a lo largo del camino. No dude en ponerse en contacto con nosotros.