Me han diagnosticado Parkinson: ¿qué hago ahora?

Lo primero es lo primero: respire hondo. Es comprensible que haya mucho que asimilar. Pero sepa estas tres cosas:

1. No está solo.
2. Tienes muchas opciones de ayuda.
3. ¡Puedes vivir una gran vida!

Sin embargo, saber qué hacer a continuación o a dónde acudir en busca de ayuda puede resultar difícil. Hay muchos recursos disponibles para ayudarle a vivir su mejor vida con Parkinson.Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta al comenzar este viaje.

¿Me han diagnosticado mal?

Cada año se diagnostica la enfermedad de Parkinson a unos 60.000 estadounidenses. Entonces, ¿cómo puede saber si le han diagnosticado correctamente Parkinson?

Esta pregunta se plantea a menudo, pero aceptar su diagnóstico es el mejor camino a seguir.

No existe una prueba única que demuestre que usted tiene Parkinson. Sus síntomas y reacciones a la medicación se registran y miden a lo largo del tiempo para ayudar a hacer la determinación. Sin embargo, una vez que sus médicos han realizado diversas pruebas y las han considerado concluyentes, su diagnóstico suele ser fiable.

Por supuesto, sólo un profesional médico cualificado puede darle una respuesta definitiva, pero si tiene alguna duda sobre su diagnóstico, siempre es mejor que hable con su médico. Una vez que te hayan diagnosticado la enfermedad, aprende a vivir plenamente con ella.

Consulte a un especialista en DP

Tras recibir un diagnóstico de Parkinson, consulte a un especialista en trastornos del movimiento. Un especialista en trastornos del movimiento es un neurólogo especializado en el diagnóstico y tratamiento de afecciones neurológicas que afectan al movimiento, como el Parkinson.Mientras que su médico habitual puede proporcionarle atención inicial y medicación, un especialista en trastornos del movimiento puede ofrecerle atención y servicios más especializados. Por ejemplo, un especialista puede ayudarle a crear un plan de tratamiento individualizado que puede incluir medicamentos, fisioterapia y cambios en el estilo de vida.

También pueden ayudarle a controlar los síntomas y los efectos secundarios y proporcionarle apoyo y recursos a usted y a su familia. Además, acudir a un especialista en trastornos del movimiento puede ayudarle a asegurarse de que recibe la mejor atención y el mejor tratamiento posibles para el Parkinson.

Comparta su diagnóstico (como mejor le parezca)

Cómo y cuándo comparta que ha sido diagnosticado depende de usted. No obstante, estos son los dos grupos principales de personas que probablemente tendrá que tener en cuenta a medida que se adentra en el proceso de la EP: la familia y los amigos, y el trabajo.

Compartir con la familia y los amigos

Saber cómo dar la noticia a su familia y amigos puede ser difícil. Puede que te sientas asustado, solo o confuso sobre el futuro y cómo reaccionarán.

Además, tómese su tiempo y comparta su diagnóstico sólo cuando esté preparado. Una vez que te sientas cómodo compartiendo tu diagnóstico con tus seres queridos, debes ser sincero con tus sentimientos y con lo que estás luchando. A muchas personas les ayuda escribir de antemano lo que quieren decir. Esto puede ayudarle a no desviarse del tema y a centrarse en buscar soluciones.

También es importante tener en cuenta cualquier duda o preocupación sobre las reacciones de sus seres queridos. Recuerde que cada uno procesará la noticia a su manera, así que intente ser paciente y comprensivo.

En última instancia, compartir tu diagnóstico es un acto de valentía y coraje que te ayudará a obtener la confianza, el apoyo y el cariño de tus familiares y amigos.

Compartir con la gente del trabajo

Muchas personas, sobre todo las que padecen la enfermedad de Parkinson de aparición temprana, siguen trabajando después de haber sido diagnosticadas. Sin embargo, si sus síntomas son significativos y su trabajo es físicamente exigente, inicie un plan de respaldo. Algunos ejemplos de preparación son:

• Cambiar de profesión
• Cambio de horarios
• Planificación financiera para la jubilación
• Acercamiento a los socios asistenciales

Recuerde que tiene derecho a revelar su diagnóstico y que hacerlo puede ayudarle a obtener el apoyo y la comprensión que necesita. Consulte estos consejos para compartir su diagnóstico de Parkinson con sus compañeros de trabajo:

1. Elige el momento y el lugar adecuados.

Cuéntaselo a tus compañeros en persona o a través de Zoom en lugar de por teléfono o correo electrónico. Esto les permitirá ver tus expresiones faciales y tu lenguaje corporal y hacer cualquier pregunta que puedan tener. Elige un momento tranquilo en el que no te interrumpan, como una reunión programada, un descanso o fuera del horario laboral.

2. No te compliques.

No es necesario que entre en detalles sobre sus síntomas o su pronóstico. Exponga los hechos sobre el Parkinson y que es posible que necesite algún tipo de adaptación o comprensión mientras controla su enfermedad.

3. Asegúrales que sigues siendo la misma persona.

Es natural que tus compañeros de trabajo se sientan incómodos cuando se enteran de tu diagnóstico. Hazles saber que sigues siendo la misma persona que siempre han conocido y que te comprometes a seguir trabajando con diligencia a pesar de tu enfermedad.

4. 4. Prepárate para las preguntas.

Sus compañeros de trabajo pueden tener muchas preguntas sobre el Parkinson, por lo que es útil estar preparado con algunas respuestas. Puede encontrar información útil en el sitio web de PCLA o en recursos de investigación en línea.

5. Ofrézcase a mantenerles informados.

Diles a tus compañeros de trabajo que te complacerá mantenerles informados de tu evolución, pero respeta sus límites si prefieren no conocer demasiados detalles. También puedes decirles que pueden ponerse en contacto contigo en cualquier momento si tienen alguna pregunta o duda.

Planifique sus finanzas

Un diagnóstico de Parkinson puede suponer un shock tanto para sus finanzas como para su salud. La buena noticia es que, con un poco de planificación, puede tomar el control de sus finanzas y asegurarse de que dispone de los recursos necesarios para gestionar su enfermedad. He aquí algunos consejos para empezar:

1. Elabore un presupuesto (y cúmplalo)

Analice detenidamente su presupuesto y prepárese para los costes añadidos del tratamiento del Parkinson. Es posible que tenga que hacer algunos ajustes, como reducir los viajes o las comidas fuera de casa, para liberar dinero para los gastos médicos.

2. Conozca su cobertura de seguro

Llame a su compañía de seguros para saber exactamente qué está cubierto y qué no, y así poder planificar en consecuencia. Si tiene alguna carencia en la cobertura, considere la posibilidad de contratar un seguro complementario.

3. Empezar a guardar

Empiece a ahorrar ahora para los gastos futuros. El Parkinson es una enfermedad progresiva, por lo que es probable que los costes aumenten con el tiempo a medida que vaya controlando los síntomas. Contar con un colchón financiero le dará tranquilidad y le ayudará a asegurarse de que puede permitirse los cuidados que necesita.

Elija a sus socios asistenciales

Los cuidadores son las personas que le ayudarán a gestionar su vida diaria con Parkinson. Suelen ser familiares, como su cónyuge o sus hijos. Sin embargo, usted puede elegir con quién se siente más cómodo desde el punto de vista de la compatibilidad y la perspectiva económica.

He aquí algunos aspectos a tener en cuenta a la hora de tomar esta importante decisión.

1. Confíe en

Esta persona puede ser un familiar, un amigo o un cuidador profesional. Elijas a quien elijas, debes confiar en ellos implícitamente. Le ayudarán con algunos de los aspectos más personales de su vida, por lo que es esencial que se sienta cómodo con ellos.

2. Comunicación

La comunicación eficaz es esencial en todas las relaciones, pero es especialmente importante en una relación de cuidados. Habrá momentos en los que habrá que mantener conversaciones difíciles, y todos los implicados deben ser capaces de comunicar abiertamente sus pensamientos y sentimientos. Si hay dudas sobre la capacidad de comunicación, mantén una conversación sincera antes de tomar una decisión.

3. Disponibilidad

¿Pueden comprometerse a estar disponibles cuando los necesite? ¿Viven cerca? ¿Pueden ausentarse del trabajo o de otros compromisos si es necesario? Responder a estas preguntas te ayudará a reducir tus opciones.

4. Competencias

¿Qué habilidades tiene la persona que serían útiles para cuidar a alguien con Parkinson? ¿Tiene formación médica? ¿Sabe organizarse? ¿Sabe preparar comidas sanas? Tenga en cuenta tanto las habilidades prácticas necesarias como cualquier talento especial que pueda hacer que la experiencia de cuidar a un enfermo sea más agradable tanto para usted como para su pareja.

Cuídate

Vivir con Parkinson puede ser todo un reto, pero un estilo de vida saludable sienta las bases para vivir plenamente. He aquí algunos consejos generales:

1. Visitas regulares al médico

Es importante que acuda al médico con regularidad, aunque se encuentre bien. Su médico puede vigilar sus síntomas y ajustar su medicación según sea necesario.

2. Hacer ejercicio regularmente

El ejercicio es importante para todo el mundo, pero lo es especialmente para las personas con Parkinson. El ejercicio puede ayudar a mejorar el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación, así como a aliviar el estrés y mejorar el estado de ánimo general.

Intenta hacer ejercicio durante al menos 30 minutos al día, cinco días a la semana. Si sólo puedes hacerlo un poco de una vez, divídelo en pequeños trozos de tiempo a lo largo del día. Pero asegúrate de moverte.

3. Sigue una dieta sana

Una dieta sana puede ayudarle a mantener un peso saludable, tener más energía y controlar mejor sus síntomas. Coma frutas, verduras, cereales integrales, proteínas magras y grasas saludables. Limite los alimentos procesados, las bebidas azucaradas y la carne roja. Manténgase hidratado bebiendo mucha agua a lo largo del día.

4. Dormir bien

Cumpla un horario de sueño regular en la medida de lo posible, cree una rutina relajante para irse a dormir y limite el tiempo de pantalla antes de acostarse.

5. Conectar con la gente

Como persona a la que se le acaba de diagnosticar EP, aislarse puede dañar su salud mental y provocar ansiedad y depresión. Para contrarrestarlo, busque grupos de apoyo, sesiones en persona y eventos para mantenerse en contacto con personas de la comunidad de EP.

Próximos pasos

Además de los diversos consejos anteriores, le recomendamos que escriba un diario. Si tiene alguna pregunta sobre la EP, póngase en contacto con nuestro equipo de PCLA: estaremos encantados de ayudarle a navegar por sus opciones y ponerle en contacto con nuestros grupos y eventos de apoyo durante todo el año.