Lecciones de vida de un cuidador: Cuidar en casa

Por Tom Knechtel

Mi marido Bob sufrió un colapso por septicemia y, tras dos meses en hospitales y centros de rehabilitación, me lo llevé a casa y cuidé de él hasta que murió, cinco meses después. Esto es algo de lo que aprendí durante ese tiempo.

La tarea de cuidar a alguien en casa puede parecer abrumadora. Pero es manejable. Se nos hace creer que no podemos cuidar a nuestros seres queridos en casa y que deben estar en una institución. Pero podemos cuidarles en casa: les proporciona una mejor calidad de vida, más posibilidades de recuperarse como pacientes de EP y es emocionalmente satisfactorio.  

Hay personas que pueden ayudarte a organizar la ayuda que vas a necesitar. Birgitta Kastenbaum me ayudó a entender qué necesitaba y de qué recursos disponía. Antes de que ella viniera, me sentía como si un tsunami se abatiera sobre nuestras cabezas; después, tenía una lista de cosas por hacer y sentía que podía hacerlo.

No tengas miedo de contar a tu familia y amigos por lo que estás pasando. Es asombroso cómo la gente dará un paso adelante y le ayudará. El aislamiento no será bueno ni para ti ni para tu ser querido en estos momentos. Publique en Facebook o Instagram para que la gente sepa lo que está pasando; algunos expresarán su simpatía dándole a me gusta, pero otros se pondrán en contacto con usted cuando lean por lo que está pasando. Bob era un rabino al que le encantaba la música clásica y, además de amigos que venían a cantar y rezar con él, teníamos músicos que venían y tocaban conciertos para él junto a su cama.

Sabemos que, en el caso de la EP, el ejercicio es más importante que la medicación. Una cosa a tener en cuenta con un paciente de EP en casa: o bien trabajar para mantenerlo activo en la cama y en movimiento, o bien contratar a un entrenador que esté acostumbrado a trabajar con personas con problemas físicos. Sarah Quick nos ayudó; fue maravillosa e incluso fue capaz de sacar a mi marido de la cama y ponerlo en una silla de ruedas, donde pudo hacer ejercicio al aire libre y disfrutar de un poco de sol.

Y no tengas miedo de los cuidados paliativos a domicilio. No es una sentencia de muerte; muchas personas abandonan los cuidados paliativos cuando mejoran, otras entran y salen de ellos, y pueden renovarse varias veces. Los cuidados paliativos a domicilio implican que alguien venga a bañar al paciente dos veces por semana, que todos los suministros (incluida la cama de hospital) estén cubiertos, que una enfermera venga un par de veces por semana a controlar al paciente y que otras personas puedan venir a ayudar a crear un ambiente confortable, como capellanes religiosos, músicos y expertos en masajes. Los cuidados paliativos a domicilio garantizan que su ser querido no tendrá que volver a urgencias o a un hospital, lo cual es una experiencia terrible. Y, aunque a veces resulte doloroso oírlo, el personal de cuidados paliativos puede darle una estimación de dónde se encuentra cuando está claro que un paciente no se va a recuperar. El hospicio está cubierto por su seguro o por Medicare, por lo que usted no paga por él. Necesitarás que un médico escriba una carta diciendo que es poco probable que el paciente se recupere; puede ser tu médico personal o un médico de cabecera. Hay muchas empresas de cuidados paliativos a domicilio; pregunta por ahí las experiencias de la gente con ellas. (Yo trabajé con Tranquil Care en la zona oeste de Los Ángeles).

Cuidar de mi marido en casa durante sus últimos meses fue un reto y a veces agotador. Pero fue una época de profundo amor y guardo todos mis recuerdos de ella como un tesoro. Si tengo alguna reserva, es que ojalá le hubiera traído antes a casa.  

Algunos recursos que me gustaría compartir:

Birgitta Kastenbaum: https://bridgingtransitions.net/about/

Sarah Quick: (310) 271-7933

Hospicio Tranquil Care: https://tranquilcarehospice.com/

¿Es usted un cuidador que tiene una historia, recursos o consejos que compartir? Póngase en contacto con nosotros.

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