Atender las necesidades específicas de las mujeres con EP

¿Sabía que las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson de forma diferente a los hombres? Curiosamente, este hecho sólo ha empezado a influir en la comprensión de la EP.

Al igual que en muchas áreas de la medicina, las mujeres están gravemente infrarrepresentadas en la investigación y los ensayos clínicos, lo que conduce a diagnósticos erróneos, planes de tratamiento incongruentes y falta de apoyo a medida que avanza su diagnóstico de Parkinson.

Hablamos con tres mujeres de la comunidad PCLA para explorar sus experiencias únicas con la enfermedad de Parkinson. Sus opiniones, junto con los datos de un estudio reciente titulado "Unmet Needs of Women Living with Parkinson's Disease: Gaps and Controversies" (Lagunas y controversias) (Subramanian et al. 2022), dibujan un panorama de los retos únicos a los que se enfrentan las mujeres con EP.

Si continuamos abogando por las mujeres y la educación, hay esperanza de crear un camino de acción hacia adelante y asegurar que las mujeres reciban atención crítica en las primeras etapas de su diagnóstico de Parkinson.

Historias personales de mujeres de la comunidad PCLA

Angela Neff

A Angela Neff le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace cuatro años, tras descubrir que su mano izquierda no recibía señales de movimiento del cerebro.

"Era como si mi mano no respondiera al cerebro", dice Angela. También tenía el hombro congelado, un síntoma más común en las mujeres y que ella desconocía si estaba relacionado con la enfermedad de Parkinson.Estos síntomas y la falta de balanceo de su brazo izquierdo al caminar (otro indicador de la EP) llevaron a un rápido diagnóstico y a la consiguiente reestructuración de la vida diaria de Angela.Lo que sorprendió a Angela en las fases iniciales de su diagnóstico fue la falta de recursos.

"Sentía que se esperaba de mí que resolviera las cosas por mí misma. Pedía estudios en los que participar, investigaciones sobre las que leer, y parecía que mis médicos esperaban que yo hiciera todo el trabajo por mi cuenta."

Se sintió agradecida por reunirse con un MDS (la mayoría de las mujeres no son derivadas a un MDS, una parte fundamental del equipo de atención a la DP), pero al final la experiencia no le resultó útil.

Angela, que ahora facilita un grupo de apoyo a mujeres para PCLA. Esta experiencia ha iluminado los temas predominantes de las luchas de las mujeres contra la EP: "La ansiedad y la depresión son enormes para las mujeres. El lado positivo es que Zoom ha permitido que muchas más mujeres se conecten en los últimos años", explica Angela. "Con Facebook y Zoom, podemos apoyarnos y orientarnos unas a otras. Es un entorno muy sano, y nos dedicamos a educarnos mutuamente".

Jennifer Parkinson

Jennifer Parkinson tenía 32 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.

"Fui una de las tres personas a las que se diagnosticó tan joven en aquel momento", recuerda Jennifer.

Al principio supo que algo no iba bien cuando empezó a sentir temblores en la mano y una fatiga extrema. Jennifer acababa de dar a luz a su segundo hijo seis semanas antes, y sus médicos inicialmente descartaron su fatiga como un efecto secundario de ser madre primeriza: "Intentaba que el médico entendiera la diferencia entre estar cansada y tener una fatiga extrema", dijo Jennifer. Ella también era enfermera titulada y sabía que los síntomas de las mujeres a menudo se tergiversaban en medicina.

A medida que sus temblores empeoraban y su escritura se deterioraba, Jennifer buscó el diagnóstico de más de diez especialistas. Tardó un año y medio en recibir finalmente un diagnóstico de YOPD. "Básicamente me dieron una pastilla y me dijeron: 'Hasta dentro de seis meses'", recuerda Jennifer. "No me derivaron a nada, y en la ciudad en la que vivía entonces sólo había un grupo de apoyo en la zona triestatal." T

ara complicar las cosas, el grupo de apoyo estaba formado por personas de más de sesenta años, lo que a Jennifer le aislaba como persona con YOPD: "La mayoría de los recursos disponibles en aquel momento estaban dirigidos a personas mayores y hablaban de cuidados paliativos y vida asistida", dice Jennifer. "Un año después de su diagnóstico, Jennifer se trasladó de Kentucky a California, donde ha establecido una red de atención y apoyo durante los últimos 17 años. Notó una gran mejoría de sus síntomas tras empezar a tomar clases de boxeo en 2009.

Hoy, Jennifer ha adoptado un estilo de vida activo que incorpora el boxeo, el yoga, la escalada y la defensa de la educación sobre el Parkinson.

Pat Young

En 2007, Pat Young tenía 71 años y estaba cursando su licenciatura en Historia del Arte en la UCLA cuando empezó a experimentar una fatiga extrema. Al final le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.

"Tenía mi habitual gran energía para mis clases matutinas, pero experimentaba una repentina fatiga extrema mientras almorzaba", explicó Pat. "Me agobiaba por completo incluso pensar en tener que cruzar a pie el campus para ir a mis clases de la tarde."

Para complicar las cosas, su escritura se deterioraba rápidamente y, cuando acudió a su médico, éste observó de inmediato que sus brazos no se balanceaban al caminar. A pesar de su diagnóstico, se graduó en 2009, atravesando con orgullo el escenario para recibir su diploma sin perder el equilibrio.Durante los últimos dieciséis años, está agradecida de haber recibido un trato y un apoyo excelentes, especialmente durante los episodios de salud de su marido y sus hijos. Sigue siendo la principal cuidadora de su hijo menor, discapacitado por EPOC.

"Durante dos o tres años fui la cuidadora principal de mi marido, que sufría una neuropatía periférica que le impedía caminar", explica Pat. El impacto mental y emocional de su retiro forzoso acabó provocándole demencia. Durante este tiempo, también perdieron a un hijo de cáncer.

"Volé a Utah todos los fines de semana cerca del final de la vida de nuestro hijo y coordiné todo yo sola. Como todos sabemos, el estrés pasa factura al Parkinson, y sin duda repercutió en todos mis síntomas. Mis medicamentos se tomaban si y cuando me acordaba de ellos, el insomnio empeoró. Cuando estás pasando por ello, realmente no piensas en ello.

"Pat es una ávida pintora y escultora. Aunque ha perdido la capacidad de utilizar el martillo y el cincel debido a una artrosis en el hombro derecho, ahora pinta con la mano izquierda. Su máxima: "¡Un artista siempre hará arte!" la impulsa a seguir adelante.

Su optimismo y entusiasmo por la vida han influido en muchos miembros de los diversos grupos de apoyo al Parkinson a los que asiste. A medida que su enfermedad avanza, intenta afrontar cada nuevo reto con valentía, pasando primero a un bastón, luego a un andador, más tarde renunciando a las llaves del coche, pero avanzando cada día.

"Tengo unos médicos extraordinarios, un sistema de apoyo excelente y me he mantenido activa desde el principio. Nunca dejaré que el Parkinson me defina", dijo Pat.

Estadísticas sobre mujeres con EP

El Parkinson es comúnmente conocido como una enfermedad específica de los hombres blancos de edad avanzada. Esto se debe probablemente a su representación en la información y los medios de comunicación, que a menudo asocian la enfermedad de Parkinson con esta imagen.

Hay algo de verdad en esto; los estudios han descubierto que la EP es 1,5 veces más común en hombres que en mujeres.

Sin embargo, las consecuencias imprevistas de este estereotipo no han hecho sino alejar aún más a las mujeres de la posibilidad de recibir un diagnóstico a tiempo y un tratamiento adecuado.

Por ejemplo, es más probable que las mujeres experimenten retrasos a la hora de recibir un diagnóstico preciso de EP y de ser derivadas a especialistas en trastornos del movimiento. Los retrasos pueden estar relacionados con las diferencias clínicas en la forma en que se manifiestan los síntomas entre hombres y mujeres, pero es probable que también influyan otros factores.

Por lo general, las mujeres son menos proclives a revelar síntomas o molestias durante las revisiones médicas. Además, la percepción de la comunidad médica de que la EP es específica de los hombres también puede contribuir a los retrasos. Los problemas se agravan aún más en el caso de los grupos minoritarios y las mujeres de la comunidad LGBTQ+, sobre los que se ha investigado muy poco.

Cómo se manifiestan los síntomas de la EP en mujeres y hombres

En general, las mujeres experimentan la EP de forma diferente a los hombres en algunos aspectos clave:

• Las mujeres presentan diferentes síntomas motores y no motores, con temblores como indicador precoz.
• Las mujeres experimentan una progresión más prolongada de la EP
• Las mujeres reciben menos apoyo social y emocional
• Las mujeres tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas de EP

Las normas culturales también conducen a una experiencia vivida de la EP muy diferente entre hombres y mujeres. Las investigaciones demuestran que es más probable que las mujeres den prioridad a los síntomas de EP que afectan directamente a su capacidad para mantener relaciones sociales sólidas. Asimismo, las mujeres identifican la incapacidad de realizar las tareas domésticas como un factor de estrés común.

Síntomas comunes de la EP en las mujeres

Los síntomas predominantes de la EP difieren significativamente entre hombres y mujeres. En general, las mujeres experimentan con más frecuencia estos síntomas:

• Temblores
• Enmascaramiento facial
• Discinesia inducida por levodopa (potencialmente debida a una medicación inadecuada y estandarizada a la estatura y peso medios de los hombres).
• Síndrome de las piernas inquietas
• Alteraciones del humor y del sueño
• Ansiedad y depresión
• Fatiga y apatía
• Dolor
• Síntomas urogenitales (suelo pélvico)
• Angustia psicológica
• Autoimagen negativa o destructiva
• Deterioro de la intimidad sexual

Por el contrario, los hombres son más propensos a experimentar una progresión más rápida de la enfermedad, alucinaciones, deterioro cognitivo, problemas gastrointestinales y disfunción sexual.

Aunque no se sabe con exactitud por qué las mujeres y los hombres experimentan la enfermedad de Parkinson de forma tan diferente, las investigaciones indican que las diferencias hormonales, en particular la prevalencia de estrógenos, influyen en la susceptibilidad a la EP, la gravedad de los síntomas y la progresión de la enfermedad.

En general, las mujeres con EP experimentan una fluctuación de sus síntomas a medida que atraviesan las distintas fases hormonales de la vida entre el embarazo, la perimenopausia y la posmenopausia. Además, las mujeres informan de un empeoramiento de los síntomas durante su fase premenstrual, que se cree que es el resultado de una menor producción de estrógenos.

Sin embargo, los síntomas premenstruales son característicos de las mujeres con YOPD (Young Onset Parkinson's Disease). Aproximadamente el 5% de las mujeres son diagnosticadas de Parkinson antes de los 40 años, lo que amplía la barrera de la investigación.

Estos cambios exigen un enfoque cuidadoso de la medicación y el tratamiento de los síntomas, con los ajustes adecuados para adaptarse a estos cambios en la producción de estrógenos.

El impacto de las normas sociales en las mujeres con EP

Las mujeres son más propensas a asumir el papel de cuidadoras, lo que conlleva una experiencia vivida de la EP muy diferente a la de los hombres.

En general, las mujeres tienden a proporcionar más horas de cuidados y se implican más en las tareas cotidianas que los hombres. Esto abarca la crianza de los hijos, las tareas domésticas y la preparación de comidas, por nombrar algunas.

Las presiones de realizar estas tareas al mismo tiempo que se gestionan los síntomas de la EP crean un cóctel único propicio para la ansiedad y la depresión. No es de extrañar, por tanto, que las mujeres sean más propensas a experimentar estos síntomas y a informar de que sienten una falta de apoyo general al vivir con EP.

Además, el papel tradicional de la mujer como cuidadora tiene un impacto interesante en las estadísticas entre hombres y mujeres que reciben cuidados. Las mujeres tienen el doble de probabilidades de necesitar un cuidador remunerado y, dado que la esperanza de vida de las mujeres es mayor que la de los hombres, su número de años que requieren cuidados fuera del cónyuge es mayor.

Estas estadísticas deben tenerse en cuenta a la hora de planificar los cuidados a largo plazo en mujeres con EP.

El futuro del tratamiento de las mujeres con EP

Abordar las necesidades de las mujeres con Parkinson es una empresa compleja que requiere la consideración de varios factores, siendo las principales vías la investigación, la educación y la defensa.

Avanzar en la investigación para mujeres con EP

Por lo general, las mujeres están infrarrepresentadas en los ensayos clínicos, lo que crea aún más un vacío de información. Piensa que Angela ha intentado participar en estudios en más de una ocasión, sólo para descubrir que sólo había sitio para participantes masculinos. La EP es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento y la segunda más importante del mundo, por lo que la igualdad de género en la investigación es especialmente importante.

Para obtener más información sobre cómo puede participar en la investigación, consulte estos recursos para la investigación del Parkinson, así como nuestro reciente evento LTP con el Dr. Bronstein sobre Lo último en investigación de la EP 2023.

Educar a los profesionales sanitarios

Cambiar la percepción de la enfermedad de Parkinson requerirá educación, especialmente para los profesionales médicos. Al dar a conocer los síntomas específicos de la EP en las mujeres, los médicos podrán identificar antes la EP y garantizar que las mujeres reciban el tratamiento necesario para mejorar su calidad de vida.

Promover la defensa

Recibir una atención sustancial requerirá la autodefensa de las mujeres con enfermedad de Parkinson. Jennifer ha descubierto que este es un denominador común en muchas mujeres de sus grupos de apoyo: simplemente no hablan con sus neurólogos, en particular sobre el impacto de la medicación en sus síntomas durante el ciclo menstrual.

"Es importante que las mujeres hablen y cuenten a su juguete y a los profesionales sanitarios que tienen estos problemas", dijo Jennifer. "El primer paso básico es que las mujeres se den prioridad a sí mismas".

Para obtener más información sobre cómo abogar por sí mismo o por un ser querido, consulte nuestro blog sobre Cómo abogar durante el Mes de Concienciación sobre el Parkinson.

Para más información, póngase en contacto con PCLA

PCLA se apasiona por conectar a las mujeres con grupos de apoyo y recursos a través de cada etapa de su viaje de Parkinson. Nuestro grupo de apoyo virtual para mujeres con Parkinson es gratuito y se reúne el primer y tercer martes de cada mes.

No dude en ponerse en contacto con nosotros para obtener más información: somos sus aliados en todo lo relacionado con el apoyo y la defensa.