El diagnóstico hace más de 15 años

Así es como empezó, desde mi punto de vista. A partir de unos 9 meses después de experimentar sus primeros síntomas.14 de junio - ¿Qué le pasa a Richard? Querer obtener un diagnóstico para no vivir con esta incógnita, pero al mismo tiempo no querer oír nada devastador. La necesidad de ser fuertes y apoyar a Richard y a nuestros hijos, al mismo tiempo que nos enfrentamos a tanta incertidumbre, es difícil. Aunque puedo decir que Richard no está mejorando, tampoco parece estar empeorando.15 de junio - El médico de Richard llamó con los resultados de la punción lumbar y los análisis de sangre para la Esclerosis Múltiple. Los resultados son negativos, así que el misterio continúa. Richard tiene problemas para caminar. Siento mucho lo que le está pasando a Richard. Qué cruel es que le pase esto a él, a nosotros, a nuestra familia.19 de junio - Últimamente he tenido problemas para dormir, tanto para conciliar el sueño como para despertarme por la noche. Hoy hemos ido al médico de Richard. Por un proceso de eliminación y por sus síntomas, el médico cree que se trata de esclerosis lateral primaria. Le ha dado una medicación para la enfermedad de Parkinson. Si le ayuda significativamente, puede que se trate de una EP atípica, ya que es muy joven, sólo tiene 36 años. Nos dio un estudio de una revista médica sobre el PLS. El médico dijo que sería mejor que fuera EP porque al menos hay fármacos para aliviar los síntomas. Puede que no haya ninguna ayuda real para el PLS. Esto todavía me parece irreal.21 de junio - Richard está fuera de la ciudad. Investigué un poco en Internet sobre la esclerosis lateral primaria. El pronóstico es muy deprimente; ojalá no lo hubiera leído. No quiero insistir en lo que he leído. No quiero deprimirme. No quiero pensar en estar sola.27 de junio -Hoy vimos al Jefe de Neurología de la UCLA. Al final del examen dijo que no creía que fuera esclerosis múltiple y que lo más probable era que no fuera EP. Lo redujo a 1) ELA 2) PLS#0 Degeneración Gangliónica Basal Cortical. Quería que Richard se hiciera otra prueba, un EMG. La prueba fue negativa, no había ELA. Estamos muy aliviados.27 de julio - Ayer por fin le dieron un diagnóstico a Richard. Un escáner PET mostró indicios de la enfermedad de Parkinson. El médico se lo comunicó a Richard por teléfono mientras estaba en el trabajo. Me llamó llorando. Vino a casa y lloramos. Estoy llena de dolor y miedo. Cuando no estoy triste, no siento nada. Busqué en Internet, quería encontrar un libro para leer, pero había tantos recomendados que me sentí abrumada. Tengo miedo de lo que podamos aprender. Sé que realmente nos necesitaremos el uno al otro para superar esto, ahora y siempre.28 de julio - Por fin vimos a un neurólogo especialista en trastornos del movimiento. Es nuestra segunda opinión. Esto es lo que dijo: "Creo que hay pocas dudas de que tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana y debe ser tratado por este trastorno. Los pacientes jóvenes tienen un riesgo muy alto de tener fluctuaciones motoras y un riesgo bajo de problemas cognitivos". Mi cumpleaños fue 3 días después, cumplí 37 años. Nuestro viaje comienza mientras intento aprender todo lo que puedo. Richard no quiere leer nada. Quiere que lea y aprenda sobre la enfermedad. Entonces podré decirle lo que creo que necesita saber. Hace más de 15 años.