Cómo afecta el Parkinson a la comunidad hispana

El Parkinson trasciende culturas y fronteras. En Estados Unidos, se calcula que cada año se diagnostica la EP a 90.000 personas, y se prevé que en 2030 se diagnostique a 12 millones de personas en todo el mundo.

A pesar de su naturaleza generalizada, la mayoría de los estudios genéticos sobre el Parkinson se han centrado históricamente en individuos de ascendencia europea. Aunque los hispanos representan aproximadamente el 17% de la población estadounidense, están significativamente infrarrepresentados en estos estudios clínicos.

Falta de representación en los datos

Los Institutos Nacionales de Salud informan que los hispanos representan sólo el 7,6% de las minorías raciales y étnicas en los ensayos clínicos. Existen datos limitados sobre la inscripción de minorías sólo en la investigación de la EP, aunque se estima que alrededor del 8% de los participantes no son blancos, lo que significa que la representación hispana es probablemente aún menor.

Obstáculos a la investigación

Un estudio de 2021 trató de investigar estas barreras para los hispanos con EP a través de encuestas y entrevistas. En general, el estudio encontró que los participantes vinculados a un centro terciario estaban al tanto de los estudios de investigación en curso, confiaban en los investigadores y estaban interesados en la investigación.

Por el contrario, los que no estaban vinculados a un centro terciario desconocían la existencia de estudios de investigación, aunque apoyaban firmemente el valor de la investigación y mostraban su deseo de participar. Esto subraya la importancia de la comunicación entre médicos y pacientes sobre los recursos y las oportunidades de investigación.

De hecho, el mayor obstáculo para la participación en la investigación fue el idioma y la comunicación. Los participantes expresaron la importancia de que el equipo de investigación hablara su lengua materna y ayudara a que sus familias se sintieran cómodas.

Los problemas de comunicación y la alfabetización sanitaria han sido durante mucho tiempo un obstáculo en la comunidad médica. La comunidad de la EP y la medicina en su conjunto se beneficiarán de la educación, los servicios de apoyo y las oportunidades de investigación que incorporen y normalicen el uso del español a gran escala.

¿Cuál es el riesgo de enfermedad de Parkinson en la población hispana?

Aunque la representación de los datos sigue siendo un problema, algunos hallazgos pueden ofrecer una imagen mejor, aunque amplia, de cómo afecta la EP a la población hispana.

Según un estudio de 2010, los varones hispanos mayores de 65 años corren el mayor riesgo de que se les diagnostique la enfermedad de Parkinson.El elevado riesgo se atribuye al crecimiento de la población hispana, al aumento de la esperanza de vida en Estados Unidos y a la posible exposición a pesticidas a una edad temprana.

Además, el estudio descubrió que los caucásicos, tanto hispanos como no hispanos, tienen el doble de probabilidades de desarrollar la enfermedad de Parkinson que los estadounidenses negros o asiáticos. Este estudio se basó en datos de 36 millones de beneficiarios de Medicare y fue el primero en producir información notable sobre los patrones de EP en las minorías.

¿Se presenta la EP de forma diferente en la población hispana?

Un estudio de 2020 sugiere que las poblaciones hispanas pueden experimentar una forma más grave de demencia relacionada con la EP y/o una mayor gravedad de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia.

En general, sin embargo, hay pocos datos sobre cómo o si las poblaciones hispanas experimentan los síntomas de la EP de forma diferente:

• Sacudidas y temblores incontrolables
• Movimiento lento
• Dificultades de equilibrio
• Rigidez en las extremidades
• Ansiedad y depresión
• Dificultad para tragar
• Insomnio
• Fatiga

¿Qué se está haciendo para promover la diversidad en la investigación sobre EP?

La representación de las minorías, incluyendo la de la comunidad hispana, continúa siendo un problema en la investigación del Parkinson y en el campo médico en general. Incluso a medida que aumenta la prevalencia global del Parkinson, se sabe poco sobre las características, los factores de riesgo y la genética de la EP en la comunidad hispana.

El estudio LARGE-PD es un paso emocionante hacia la reducción de esta brecha de conocimiento. El Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD, por sus siglas en inglés) se estableció en 2005 como una colaboración multicéntrica en toda América Latina en un esfuerzo por aumentar el conocimiento sobre la EP en estos países.

Mediante la creación de la primera muestra de casos y controles de EP a gran escala en América Latina, la investigación LARGE-PD tiene como objetivo identificar los factores de riesgo genéticos y ambientales en estas comunidades.En PCLA, nos esforzamos por promover la diversidad en el tratamiento y los recursos puestos a disposición de aquellos que experimentan EP. Actualmente ofrecemos grupos de apoyo, programas en línea y recursos educativos en español y tenemos campañas de difusión específicas dirigidas a la comunidad hispana de Los Ángeles.

El impacto del Parkinson se extiende a todas las culturas y orígenes. Cuanto más comprendamos este impacto, más probabilidades tendremos de crear una vida mejor para todos los que padecen EP.

Póngase en contacto para obtener más información sobre cómo participar en la investigación del Parkinson y ayudar a liderar el cambio en Los Ángeles y más allá.