Una mirada retrospectiva a 2023 con PCLA

A medida que 2023 llega a su fin, miramos atrás con gratitud por nuestros logros como comunidad y como organización sin ánimo de lucro.T

ste año marcó varios cambios emocionantes en PCLA, especialmente a medida que ampliamos nuestros recursos comunitarios a través de grupos de apoyo y la serie educativa Hablemos de Parkinson.

2023 en cifras

¡PCLA experimentó muchos éxitos cuantificables en 2023! Entre los diversos eventos de recaudación de fondos, nuestra serie Hablemos del Parkinson y los grupos de apoyo semanales, nos complace ofrecer una amplia gama de recursos a la comunidad de PCLA.

He aquí una instantánea de esos logros:

Grupos de apoyo PCLA

• 16 grupos de apoyo al mes

• 2 Grupos de socios asistenciales

• 2 Grupos de apoyo general presenciales

• 2 Grupos de apoyo a la mujer

• 1 Grupo de apoyo YOPD

• 1 Grupo de apoyo a los hombres

• 1.225 asistentes al año

LA Big 5K

9 equipos representando a PCLA$31.582 recaudados

Evento benéfico "Let's Taco" contra el Parkinson

80 asistentes

11.720 $ (total recaudado)

Hablemos del Parkinson

20 Eventos organizados

3.784 inscritos en 2023, 77.643 visitas a través de nuestro canal de Youtube

La vida más allá de lo básico

7 médicos acogidos

399 Registrado

Recaudación de fondos de fin de año

73.045 $ recaudados (hasta la fecha)

Canal YouTube

En diciembre, el canal YouTube de PCLA ¡superó los 5.000 suscriptores! Esta es una victoria enorme y emocionante para nosotros, ya que nuestro objetivo es seguir difundiendo la conciencia y la educación sobre la enfermedad de Parkinson, especialmente a aquellos que de otra manera no tienen acceso a estos recursos invaluables.

Hablemos del Parkinson

Tal vez lo más emocionante de todo fue la expansión de nuestra serie Hablemos de Parkinson en 2023. Es imperativo que seamos un elemento fijo en la comunidad de Parkinson para la educación y la investigación. La serie LTP nos permite invitar a estimados profesionales para compartir la ciencia y la investigación de vanguardia sobre la enfermedad de Parkinson.

He aquí cinco momentos destacados de la serie Hablemos del Parkinson en 2023.

Lo último en investigación sobre EP 2023 con el Dr. Bronstein - 27 de julio

Este vídeo harecibido más de 43.000 visitas. La PCLA estuvo encantada de recibir al Dr. Jeff Bronstein, MD, PhD, y director del Programa de Trastornos del Movimiento de la UCLA, para ofrecer una visión general de los últimos avances en la investigación de la EP.

El Dr. Bronstein compartió varias ideas sobre el desarrollo de la enfermedad de Parkinson y el futuro de las pruebas y los tratamientos, en particular:

• Estudios que apoyan que la enfermedad de Parkinson pueda desarrollarse en el intestino
• Herramientas de diagnóstico prometedoras, incluidas pruebas avanzadas para la EP
• Terapias prometedoras para la progresión de la EP, incluyendo una variedad de medicamentos en fase de ensayo
• El impacto positivo del ejercicio en la progresión de la EP
• Terapias prometedoras para los síntomas de la EP, incluidos métodos de administración continua de levodopa y ensayos con células madre.

Gracias, Dr. Bronstein, por informarnos sobre lo último y lo mejor en investigación sobre EP.

Preguntas y respuestas de especialistas en trastornos del movimiento - 14 de septiembre

Encuentre el vídeo de YouTube aquí.

‍Enseptiembre, tuvimos la suerte de contar con la presencia de un talentoso grupo de neurólogos especialistas en SMD de nuestras diversas instituciones de Los Ángeles.

El evento fue una reunión informativa y saludar diseñado para ayudar a la gente en la comunidad PCLA conectar y aprender más acerca de los nuevos médicos en el área.Un gran agradecimiento al Dr. Amir Ali Badeie (Cedars Sinai), el Dr. Kathryn "Katy" Cruz (UCLA), el Dr. Xenos Mason (USC), el Dr. Emily Tamadonfar (USC), el Dr. Katherine Wong (USC). Cross (UCLA), la Dra. Katherine Fu (UCLA), el Dr. Xenos Mason (USC), la Dra. Emily Tamadonfar (USC), y la Dra. Katherine Wong (USC) por tomarse el tiempo para presentar y compartir sus puntos de vista sobre la enfermedad de Parkinson, los beneficios de trabajar con un especialista en trastornos del movimiento, y valiosos consejos sobre cómo prepararse para una cita de MDS.

Foco de atención: Women's Parkinson's Project - 23 de agosto

Encuentre el vídeo de YouTube aquí.

‍Lainvestigación sobre la enfermedad de Parkinson para las mujeres sólo ha ganado impulso recientemente. PCLA reconoce la importancia de abordar las necesidades de todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, por lo que estábamos increíblemente emocionados de invitar a las fundadoras del Proyecto de Parkinson Femenino para un panel de discusión.Durante la charla, las fundadoras Richelle Flanagan, Kat Hill, y Sree Sripathy compartieron la historia y los hitos del Proyecto de Parkinson Femenino, el estado actual de las mujeres y la EP, las necesidades insatisfechas de las mujeres con EP, y el futuro de la investigación para las mujeres y la enfermedad de Parkinson.

Gracias a las fundadoras del Women's Parkinson's Project por arrojar luz sobre un tema increíblemente importante que esperamos gane considerablemente más atención en 2024.

Las últimas investigaciones del laboratorio Tass con el Dr. Peter Tass - 30 de noviembre

Encuentre el vídeo de YouTube aquí.

‍ElDr. Peter A. Tass ha influido en la investigación de la terapia vibratoria para la enfermedad de Parkinson. Lleva años investigando y desarrollando técnicas de neuromodulación para comprender y tratar afecciones neurológicas como la enfermedad de Parkinson, la epilepsia, la disfunción tras un ictus y el tinnitus.

Durante nuestro evento de noviembre Hablemos de Parkinson, tuvimos la oportunidad de escuchar al Dr. Tass hablar sobre los últimos métodos y estudios en su campo de investigación. Compartió con nosotros varios conocimientos sobre la ciencia de la Estimulación Cerebral Profunda con Restablecimiento Coordinado, los estudios realizados sobre su eficacia y la efectividad de los Guantes de Estimulación CR.

Gracias, Dr. Tass, por su apasionante visión de la próxima frontera del tratamiento de la EP.

Conferencia Life Beyond The Basics - 2 de diciembre

Encuentre el vídeo en YouTube aquí.

Terminamos el año con una nota alta con nuestra 6ª Conferencia Anual "La Vida Más Allá de lo Básico".La conferencia fue una de las más concurridas e incluyó a siete médicos de renombre que compartieron estrategias de vanguardia para hacer más fácil la vida con Parkinson.

Algunos de los aspectos más destacados fueron, entre otros:

• Debate del Dr. Wael El-Nachef sobre el microbioma intestinal en relación con la enfermedad de Parkinson.

El Dr. El-Nachef se adentró en la investigación sobre las diferentes bacterias que se manifiestan en los intestinos de las personas con EP frente a las que no la padecen y cómo afecta esta investigación a las metodologías actuales para tratar los problemas gastrointestinales.

• Debate del Dr. Michele Tagliati sobre las últimas investigaciones sobre el Parkinson y la resistencia a la insulina.

El Dr. Tagliati exploró la investigación sobre los puntos en común entre la EP y la diabetes, cómo puede influir la resistencia a la insulina y las posibilidades de tratamiento.

• El Dr. Jeffrey Wertheimer habla de la intimidad y el Parkinson

Durante su charla, el Dr. Wertheimer habló sobre la importancia de la intimidad, los retos a los que se enfrentan las personas con Parkinson y sus parejas, consejos para reavivar los distintos tipos de intimidad y cómo profundizar en la intimidad emocional.

Estamos muy agradecidos a todos los ponentes de este acontecimiento histórico. Gracias a todos los que hicieron posible que fuera un gran éxito.

Los patrocinadores de 2023 en primer plano

Cada evento ha sido posible gracias al generoso apoyo de nuestros patrocinadores. No podríamos haberlo hecho sin ellos.

‍Agradecimientos especiales a:

‍Abbott

‍Acadia

‍Boston Scientific

‍Kyowa Kirin

‍MedtronicSupernus

Gracias por hacer un gran 2023

A nuestros donantes, voluntarios, miembros de la junta directiva y comunidad dedicada, les damos las gracias por trabajar incansablemente para difundir la concienciación y el apoyo a la enfermedad de Parkinson.

Entre una serie de exitosas recaudaciones de fondos, el acceso continuado a grupos de apoyo y la organización de muchos eventos de Hablemos de Parkinson con gran asistencia, estamos inmensamente orgullosos del trabajo realizado por todos los involucrados.

Somos optimistas sobre nuestra trayectoria para 2024.

¡Felices fiestas!