Cómo compartir el diagnóstico de EP con la familia de forma cariñosa

Cada persona se siente más o menos cómoda a la hora de revelar su diagnóstico de Parkinson. Mantener una línea de comunicación abierta con los seres queridos es especialmente importante para minimizar la frustración y asegurarse de recibir el apoyo físico y emocional que necesita.

En la mayoría de los casos, los familiares sólo quieren ayudar. Informarles de los detalles de tu diagnóstico y de cómo pueden satisfacer tus necesidades es la mejor forma de evitar malentendidos y de fomentar la solidaridad en tu unidad familiar.

He aquí cómo educar con cariño a sus familiares sobre su diagnóstico de Parkinson.

Tómese su tiempo para adaptarse al diagnóstico

Ante todo, tómese todo el tiempo que necesite para procesar su diagnóstico de forma independiente. Tanto si estás ansioso por compartirlo con los demás como si tienes dudas al respecto, tómate una pausa para filtrar tus pensamientos y emociones.

Cuanta más confianza tengas en tus sentimientos, más cómodo te sentirás hablando con los demás.Si no estás preparado para compartirlo con la familia, puedes encontrar apoyo buscando medios más neutrales para la discusión. Habla con tu médico, con grupos de apoyo o con un profesional de la salud mental para que te ayude a aclarar tus emociones y te prepare para la conversación con tus familiares.

Plan para el debate

Cuando esté preparado para hablar con sus seres queridos, planifique lo que quiere compartir y si prefiere hacerlo en persona o por teléfono. Un enfoque intencionado le dará seguridad y le ayudará a reducir la ansiedad asociada a la conversación.

Preguntas frecuentes de los familiares

Le resultará útil escribir una lista de preguntas y respuestas previstas. La gente suele tener ideas preconcebidas sobre el Parkinson.

• ¿Qué es exactamente la enfermedad de Parkinson?
• ¿Cuáles son las causas de la enfermedad de Parkinson?
• ¿Es hereditaria la enfermedad de Parkinson?
• ¿Cuáles son los síntomas habituales del Parkinson?
• ¿Cómo descubrió que padecía la enfermedad de Parkinson?
• ¿Cómo es la progresión de la enfermedad de Parkinson?
• ¿Cómo se trata la enfermedad de Parkinson? ¿Qué medicamentos va a tomar?
• ¿Podrá seguir trabajando?
• ¿Afectará esto a su esperanza de vida?
• ¿Cómo afectará la enfermedad de Parkinson a su vida cotidiana?
• ¿Qué cambios tendrá que hacer en su estilo de vida?
• ¿Cómo podemos ayudarle?
• ¿Cómo afectará esto a su movilidad e independencia?
• ¿Existen terapias físicas o ejercicios que puedan ayudar a controlar los síntomas?
• ¿Qué tipo de especialistas formarán parte de su equipo asistencial?
• ¿Puedes seguir conduciendo?
• ¿Existen avances en la investigación o tratamientos experimentales?
• ¿Podrá viajar?
• ¿Hay algún cambio en la dieta que pueda ayudar a controlar los síntomas?
• ¿Cómo se siente con su diagnóstico?

Ayude a disipar los mitos sobre su diagnóstico preparando sus respuestas de antemano. Llegar a la conversación con datos concretos ayudará a minimizar las conversaciones emocionalmente cargadas y agotadoras.

Por último, tenga en cuenta el momento oportuno. Por ejemplo, evite abordar el tema cuando alguien haya tenido una semana estresante, o cuando su hijo esté pasando por un periodo de transición. Asegúrese de que dispone de tiempo suficiente para responder a todas las preguntas o preocupaciones de su familiar.

Compartir con los niños

La comunicación con los niños depende de la edad y el grado de madurez. Es posible que hayan visto pruebas de sus síntomas. Abordar estos síntomas en términos sencillos puede ayudarles a comprender mejor su diagnóstico.

En este sentido, no dude en adoptar una perspectiva positiva. Su explicación debe abordar la progresión realista de la EP y los avances optimistas que están realizando los investigadores.

Los adolescentes y los niños mayores suelen centrarse en lo que pueden hacer para ayudar. Dependiendo de la etapa del diagnóstico, puedes sugerirles acciones concretas, como sacar la basura semanalmente, o asegurarles que les avisarás si necesitas ayuda y cuándo.

Mantener una línea de comunicación abierta con los niños de todas las edades es la mejor forma de ayudarles a afrontar el diagnóstico de EP. Deles espacio para hacer preguntas y póngalos al día cuando cambien sus síntomas.

Compartir con su cónyuge

Su cónyuge suele estar presente cuando el médico anuncia el diagnóstico. Si no lo está, es esencial que se lo comunique lo antes posible. Por muy difícil que sea verbalizar el diagnóstico, contar con su cónyuge le ayudará a abordar mejor el Parkinson como una unidad.

Aborde el diagnóstico con un frente colectivo, en el que usted y su cónyuge puedan investigar, aprender y hacer preguntas juntos. Nunca se sabe cuándo van a dar con algo que tú no habías considerado, y un compañero que te apoye puede convertirse en tu mayor defensor.

Compartir con tus padres

Compartirlo con sus padres puede resultar especialmente difícil, sobre todo si tienen una edad avanzada o usted actúa como su cuidador. No es infrecuente que los padres sientan culpa o frustración por su incapacidad para prevenir el Parkinson.

Calme sus frustraciones presentándoles los hechos sobre el Parkinson y cómo progresa, y continúe un diálogo continuo sobre sus síntomas.

Dependiendo de la dinámica familiar, puede que te sientas incómodo siendo sincero con tus sentimientos. Muchos factores influirán en tu decisión de decírselo a tus padres, que en última instancia es tuya.

Prepárese para la incomodidad

No todas las personas con las que hables sabrán cómo reaccionar. Incluso los familiares mejor intencionados pueden resultar insensibles de vez en cuando. Cuando la gente haga comentarios incómodos, ten en cuenta que probablemente lo hagan desde el cariño y que están aprendiendo a manejar tu diagnóstico a su manera.

Además, puede ser un acto de equilibrio determinar qué nivel de asistencia desea o necesita tras el diagnóstico. Evite la frustración siendo muy directo en sus peticiones y discuta con su cuidador con precisión para qué quiere ayuda y para qué no.

La comunicación es la clave

Cuando comparta su diagnóstico de Parkinson con la familia, lo primero que debe hacer es mantener un diálogo abierto. Eduque continuamente a sus seres queridos sobre qué es la EP, cómo se manifiesta en su caso, cómo se siente a medida que avanza y qué pueden hacer para apoyarle.

Con una comunicación adecuada, te asegurarás de respetarte a ti mismo y a los demás y construirás una comunidad sólida de amor y apoyo. No dude en ponerse en contacto con PCLA para obtener orientación y recursos sobre la mejor manera de compartir su diagnóstico con su familia.