Simon Says...Todo el mundo tiene buen aspecto

¿Qué es más importante, tener buen aspecto o sentirse bien?

La respuesta, salvo para los más superficiales, es la segunda. Y eso es especialmente cierto para las personas con enfermedad de Parkinson. Verse bien, ya sea con la ayuda de la ropa, el cabello, el maquillaje y/o la elección de accesorios simplemente no parece tan importante para aquellos de nosotros en el Club de Parkinson. Hay algo tan integral en vivir con Parkinson que para la mayoría de nosotros "lucir bien" tiene una prioridad menor que para las personas sin discapacidad.

Pero, hablando anecdóticamente, como muestra de uno, si pudiera ganar un dólar cada vez que alguien que sabe que tengo Parkinson me dice "Bueno, tienes buen aspecto", sería un hombre rico.

No estoy sugiriendo ni por un minuto que las personas con Parkinson (PCP) deban llevar la misma combinación de sudadera y pantalón de chándal en todas las ocasiones y cada vez que salgan de casa. Pero dedicar tiempo a nuestro aspecto sólo debería ser importante si también nos hace sentir bien. Entonces todos ganamos. Y las PCP saben que todo lo que se gana, por pequeño que sea, debe aprovecharse para aportar un poco más de alegría a nuestras vidas. Si "estar guapo" es importante para ti y resulta que tienes EP, dedica todo el tiempo que necesites a tener un aspecto absolutamente fantástico.

Si se piensa en ello, decirle a alguien que uno sabe que tiene Parkinson que "se ve bien" puede ser también un mecanismo de defensa. Después de todo, preguntarle a alguien que sufre la carga de la EP "cómo se siente" podría invitar a una respuesta más profunda y sincera, o a un torpe intento de respuesta. También podría verse como una pregunta invasiva que la persona con EP podría no querer responder en absoluto o con algo más que una o dos sílabas entrecortadas.

Por supuesto, las razones, al menos en mi caso, por las que la gente me dice que "tengo buen aspecto" no son en absoluto malintencionadas. Por el contrario, sus afirmaciones suelen deberse más bien a que no saben lo suficiente sobre la enfermedad (y por qué iban a saberlo). Incluso entre las PCP, a la mayoría nos queda mucho por aprender sobre nuestra compleja y frustrante aflicción, por lo que es injusto culpar a quienes no la padecen por no ser estudiantes de ella.

Dicho esto, la relación entre el Parkinson y el resto del mundo se está estrechando, con una concienciación mucho más general sobre la enfermedad en este país, en Europa y más allá. La PCLA tiene un papel importante que desempeñar para acercarnos a la ralentización y, en última instancia, a la curación de la enfermedad, a través de nuestras instalaciones de investigación y hospitales de alta calidad aquí en Los Ángeles. No sería ir demasiado lejos decir que, cuando se trata de cosas importantes como resolver el enigma del Parkinson, las cosas, de hecho, "pintan bien".