Simon Says... ¡Lo estoy haciendo bien!

"¿Cómo te va?" no es una pregunta con la que la PWP se sienta especialmente identificada si la persona que pregunta sabe que padeces la enfermedad. El hecho es que la EP es una mierda, excepto si tienes la suerte de encontrarte asintomático durante un tiempo. Pero incluso entonces, la EP es neurodegenerativa, por lo que se avecina un futuro imposible de calificar de "bueno" o "estupendo".

Hace poco, una familia que conocemos se trasladó a Australia. Cuando el marido salió de Los Ángeles, llevaba once maletas llenas. De repente me di cuenta de que llevar once maletas pesadas es como la EP. Es una carga casi imposible de maniobrar y estás atascado con ella. Cada maleta representa un síntoma, y a medida que la enfermedad avanza, la EP añade más maletas a la carga, y más carga a varias maletas. Es como un mal chiste de papá del que te ves obligado a reírte una y otra vez.

Decir "bien" o "estupendo" cuando te preguntan puede ser una pequeña mentira piadosa, porque significa que no tienes que ser una Debbie Downer con malas noticias sobre tu enfermedad, o puede ser la verdad de que realmente te sientes "bien". Incluso en este caso hay que analizar las cosas. Pero es fundamental. Si eres capaz de compartimentar tu EP, en lugar de dejar que te defina, es más probable que veas el resto de tu vida como "bien" aunque sigas arrastrando once maletas sobrecargadas. Para algunas PWP, esas maletas no son más que un gran inconveniente. Tienes demasiadas cosas en tu vida como para preocuparte por ellas. Celebraciones familiares, viajes y llenar tu agenda social.

El "bien" descrito anteriormente es el Nirvana de los "bienes". No es imposible de alcanzar, ni mucho menos. Sólo tienes que disciplinar tu mente para liberarte de la pena y la depresión que puede conllevar un diagnóstico de EP. Una PWP que conozco bastante bien tiene una gran actitud. "No dejaré que el Parkinson me impida hacer lo que quiero hacer". Eso es incluso mejor que estar simplemente bien.

Compartimentar el agujero negro que es la EP no es fácil. No es una enfermedad que puedas olvidar que la tienes durante más de treinta segundos. Dejar a un lado la EP para mejorar tu estado de ánimo (hasta al menos "estar bien") puede ser una montaña mentalmente hercúlea que escalar. No puedes hacerlo solo. Necesitas el apoyo de los que te rodean, así como aficiones, trabajo, amigos y familiares, y ser proactivo con respecto a tu propio cuidado, además de formar equipo con tu compañero de cuidados.

Una buena dieta y el ejercicio regular pueden proporcionar una base sólida, pero lo más importante de todo es que separarse mentalmente de su aflicción es algo que tiene que liderar usted mismo. Tu equipo asistencial te inspirará. Lograr compartimentar puede resultar natural para quienes tienen la suerte de contar con una gruesa "armadura" psicológica, de modo que cada proyectil rebota contra tu estado mental feliz con una previsibilidad impresionante.

Para muchos de nosotros, sin embargo, compartimentar es todo un reto. Para vencer a la melancolía puede haber protocolos farmacológicos que probar, así como hacer ejercicio y comer bien. Pero sé que no puedo rendirme.

© Simon Gornick 2025