Simon dice... ensayo y error

Una cosa a la que uno se acostumbra muy rápido después de haber sido diagnosticado de EP es a la frecuencia con la que se oye hablar de un ensayo de un fármaco o dispositivo que va a suponer un "cambio radical" (la frase que menos me gusta y por eso la pongo entre comillas "en cuarentena"). La razón del torrente de "cambios decisivos" que resultan no serlo es que los periodistas y escritores de titulares no consiguen muchos clics en sus artículos promocionando sus primicias como algo menos que un "cambio decisivo". (Basta ya de "game changers"). Es un impulso periodístico natural hacer que tu noticia sea la más importante de un día determinado, pero no aporta mucho en cuanto a perspectiva. Resultado: Todos vivimos en un mundo perpetuo de avances a punto de producirse.

La verdad es que en la investigación médica, especialmente en una enfermedad compleja y polifacética como la EP, a menudo se tarda mucho tiempo y muchos investigadores tienen que pasar de los ensayos molientes a la realidad probada, con un montón de giros equivocados y callejones sin salida por el camino. Y cuando digo mucho tiempo, me refiero a décadas.

Así que si le han diagnosticado EP ahora, lo que en realidad significa que ha tenido la enfermedad durante varios años antes de que fuera detectable, debería entrenarse para centrarse en los nuevos avances médicos que están en pleno vuelo, en lugar de recién salidos de las imprentas. Esto no quiere decir que los avances en la atención médica que se están produciendo no puedan llegar a buen puerto antes de lo esperado, sino que, como mínimo, es poco probable.

La búsqueda de un gran avance en la EP está más cerca que nunca. Miles de científicos muy brillantes y profesionales de la EP de todo el mundo están trabajando duro, pero el flujo de promesas reales de ensayos a avances disponibles, seguros y tangibles es más lento de lo que muchos de nosotros, los enfermos, desearíamos. La "cura" sigue siendo difícil de alcanzar. De hecho, puede que la "cura" no sea más que otra forma de embriagarnos haciéndonos creer que está a la vuelta de la esquina.

Por eso, lo más inteligente es utilizar los avances probados en medicamentos o tecnología que pueden ayudar a mejorar nuestras vidas ahora. Afortunadamente, hay un flujo constante de estos tratamientos y medicamentos más establecidos, ya sea aquí o en el horizonte inmediato. Así que siempre es posible aprovechar los avances logrados. Puede que no sea el gran revulsivo que lo resuelva todo, pero al menos es alcanzable.

Este enfoque más cauteloso de los avances aparentemente revolucionarios en la atención es más bien un dispositivo de protección, que protege su cordura de un cambio más amplio y visualizable de los síntomas. La razón es sencilla. Si te aferras a un nuevo protocolo experimental para la EP y empiezas a visualizarlo como la respuesta a tus plegarias, podrías decepcionarte. Eso podría hacerle retroceder en todo su viaje hacia el Parkinson.

Eso no quiere decir que la esperanza de una respuesta más amplia al enigma de la EP no siga estando justificada. Lo está. Pero es igualmente importante no confiar en ella. Hay un término medio y sólo tú puedes encontrarlo para ti y para tu frágil tranquilidad.

‍