Los 5 principales "sustos" de la EP

Vivir con Parkinson puede presentar una serie de emociones complicadas. Es normal experimentar ira, tristeza y miedo: miedo por la pérdida de "normalidad" en la vida, miedo por cómo la enfermedad de Parkinson alterará sus relaciones y miedo por lo que está por venir.

En la mayoría de los casos, las personas con Parkinson saben muy poco sobre la enfermedad hasta que reciben un diagnóstico. El primer paso para desmitificar los temores en torno al Parkinson es armarse de información y abordar las ansiedades más comunes que rodean al diagnóstico.

He aquí los 5 principales "miedos" a la EP que usted o un ser querido pueden experimentar, así como medidas prácticas para gestionarlos.

1. Futuras incógnitas

Es normal sentir ansiedad por lo que está por venir. Puede que te preguntes:

‍"¿Con qué rapidez avanzará mi Parkinson?"

"¿Qué síntomas experimentaré? ¿Cuál será su gravedad?

"¿Podré estar presente en los grandes momentos de la vida, como las bodas, el nacimiento de un hijo o un nieto, o las ceremonias de graduación?".

"¿Cómo será mi vida dentro de tres, cinco, diez años?".

‍Elviaje de cada persona con Parkinson es único. Aunque no sea posible predecir el futuro, hay medidas que puede tomar para ayudar a maximizar su calidad de vida.

Entre ellas figuran:

• Llevar una dieta sana llena de frutas, verduras y proteínas y evitar los alimentos y bebidas inflamatorios.
• Incorporar un programa de ejercicio regular, como yoga, senderismo o tai chi.
• Mantener una sólida red social y reunirse regularmente con sus seres queridos.
• Defenderse ante el equipo sanitario y estar al día de los tratamientos y la investigación.

En lugar de quedarte atrapado en hipótesis, intenta centrarte en lo que puedes controlar para influir positivamente en tu entorno AHORA.

2. Contratar a un abogado

Vivir con Parkinson puede acelerar tareas administrativas que pueden parecer abrumadoras y "de adultos". Una de ellas es reunirse con un abogado para elaborar un testamento.

La idea de hacer testamento asusta a muchos. Para algunos, pone en primer plano la realidad de la mortalidad, lo que puede resultar incómodo.

Aunque abordar asuntos legales puede dar miedo, también da poder.

Redactar un testamento no es señal de rendirse ante el Parkinson. Es una forma inteligente y eficaz de organizar sus bienes y asuntos para aliviar la carga de su familia en la medida de lo posible.

Recuerde que la enfermedad de Parkinson progresará con independencia de que tenga o no un testamento. Elaborar un testamento y/o un fideicomiso es una forma meditada de definir cómo asignar sus posesiones y finanzas. Esto minimiza la confusión y los conflictos, a la vez que aporta tranquilidad tanto a usted como a sus seres queridos.

3. Contarlo a amigos y familiares

Compartir tu diagnóstico con tus seres queridos puede ser una experiencia difícil y emotiva. Puede preocuparte cómo reaccionarán, si te tratarán de forma diferente o cómo explicarles tus necesidades.

Cómo y cuándo decida contárselo a sus familiares y amigos es algo que depende exclusivamente de usted. Ten en cuenta que mantener una línea de comunicación abierta es la forma más eficaz de minimizar la confusión y obtener el apoyo emocional y físico que necesitas.

Consulte nuestra guía sobre cómo compartir su diagnóstico de forma afectuosa. Si aún le resulta abrumador, considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo donde pueda intercambiar ideas con otras personas y obtener información sobre lo que ha funcionado para otras personas con Parkinson.

4. Inseguridad financiera

La carga económica del Parkinson puede ser significativa, especialmente a medida que progresan los síntomas y se hacen más necesarios los cuidados médicos, el tratamiento y, posiblemente, la asistencia en las tareas cotidianas.

Las personas que viven con EP también pueden tener que reducir sus horas de trabajo o jubilarse antes de lo previsto, lo que puede generar preocupaciones sobre la seguridad económica a largo plazo.

Empiece por hablar con un planificador financiero que entienda las complejidades de la gestión de las enfermedades crónicas. Un profesional puede ayudarte a presupuestar los gastos médicos futuros, explorar las prestaciones por incapacidad y aconsejarte sobre cómo maximizar tus ahorros para la jubilación.

Además, asegúrese de revisar sus pólizas de seguro, incluido el seguro de dependencia, si procede. Adoptar un enfoque proactivo de su salud financiera puede reducir el estrés y prepararle para posibles gastos.

5. Trasladarse a una residencia asistida

La idea de perder la independencia y adaptarse a un nuevo entorno puede ser inquietante, sobre todo para quienes han sido autosuficientes la mayor parte de su vida.

Es importante recordar que la vida asistida no significa una pérdida de independencia, sino un cambio en la forma de proporcionar apoyo. Considere la posibilidad de explorar pronto las opciones de vida asistida, especialmente aquellas que están más familiarizadas con las necesidades de las personas que viven con Parkinson: visite las comunidades, hable con el personal e infórmese sobre sus servicios.

Saber a qué atenerse puede facilitar la transición cuando llegue el momento.

Prepárese y busque ayuda

Afrontar los "miedos" de la EP es una parte normal de la vida con la enfermedad de Parkinson. Es crucial validar estos miedos y reconocer que proceden de preocupaciones reales y comprensibles sobre el futuro.

Sin embargo, si toma medidas proactivas, puede reducir considerablemente la ansiedad asociada a estos temores.

Recuerde que no tiene por qué afrontar estos retos solo. Si se rodea de profesionales sanitarios, asesores financieros, amigos, familiares y recursos comunitarios que le apoyen, el camino será menos abrumador y más llevadero.

Consulte el calendario completo de eventos de PCLA para nuestros grupos de apoyo virtuales y presenciales. Estamos aquí para proporcionar recursos de calidad para que pueda vivir su mejor vida absoluta.