Palabras de ánimo de personas con EP a personas con EP

Es difícil saber qué decir a alguien que se enfrenta a un diagnóstico médico que le cambia la vida, como la enfermedad de Parkinson.

Incluso con las mejores intenciones, nuestras palabras pueden enredarse o resultar torpes cuando intentamos consolar a un ser querido.

Reconociendo la delicada naturaleza del tema, PCLA buscó en su propia comunidad las palabras y frases más útiles que las personas con Parkinson han recibido de sus seres queridos y médicos.

Enviamos una encuesta con una pregunta: "¿Cuáles son las palabras de ánimo más eficaces que has recibido como persona con Parkinson?".

‍Acontinuación se ofrece un resumen de esas respuestas, separadas en categorías para ilustrar las formas más eficaces de ofrecer palabras de apoyo a alguien que vive con la enfermedad de Parkinson.

Comunicar con amor

Es esencial reconocer que el diagnóstico de Parkinson de cada persona es único. Las palabras que son significativas para una persona pueden no ser lo que otra quiere o necesita.

En última instancia, la clave está en abordar la conversación con empatía y comprensión. Si tu amigo o familiar te dice que necesita espacio o apoyo de una forma específica, respetar sus deseos y validar sus sentimientos son las formas más eficaces de comunicar tu amor.

Además, aunque puede resultar tentador ofrecer tópicos (por ejemplo, "Todo irá bien", "Esto también pasará"), éstos pueden minimizar involuntariamente los sentimientos y las experiencias de una persona con EP.

Palabras de apoyo

Muchos encuestados expresaron que algunas de las palabras más útiles que han recibido refuerzan el hecho de que no están solos en su diagnóstico. El simple hecho de reconocer que los ves y que estás ahí para ellos puede aportar el mayor consuelo.

Entre ellas se incluyen afirmaciones de refuerzo como:

‍"No estás solo".

"Podemos con el Parkinson".

"Eres mi persona. Nunca te juzgaré ni me avergonzaré de ti".

"Edúcame para que pueda entender".

"Eres y serás siempre amado".

"Estaré ahí para ti".

"Verte hoy pone una gran sonrisa en mi cara".

‍Enfatizarsu apoyo inquebrantable y su voluntad de aprender más sobre el Parkinson puede ser poderoso, permitiéndole mostrarse a favor de su ser querido de la forma en que más lo necesita.

Palabras de afirmación

Del mismo modo, utilizar un lenguaje afirmativo puede ayudar a las personas con Parkinson a sentirse vistas.La medicina, el ejercicio y una dieta saludable son enormemente beneficiosos para mejorar muchos de los síntomas del Parkinson, pero no siempre es fácil para las personas con EP darles prioridad.

Reconocer el esfuerzo que alguien está haciendo para controlar su enfermedad puede ser enormemente motivador.

Estas palabras pueden incluir:

‍"Admiro su determinación para mantenerse en forma y flexible y mantener a raya el Parkinson".

"Te ves bien. Sigue así".

"¡El ejercicio te ha ayudado mucho!"

"Tienes chispa en los ojos".

"Admiro lo duro que trabajas para que tus síntomas no progresen".

"Eres valiente; eres fuerte; tienes esto: lucha, lucha, lucha".

‍Tengaen cuenta que, aunque pueda parecer alentador decirle a alguien que "no parece que tenga Parkinson", esto puede parecer despectivo con respecto a los síntomas no motores (menos visibles, pero igualmente impactantes) comunes a la EP.

En su lugar, reconozca el esfuerzo que su ser querido está haciendo para mejorar sus síntomas y reafirme que su duro trabajo está dando sus frutos.

Consejos

Para algunos, los consejos prácticos de profesionales sanitarios y especialistas en trastornos del movimiento han sido los más inspiradores.

En particular, los consejos sobre ejercicio físico fueron los que tuvieron mayor alcance, entre ellos:

‍"Haz todo el ejercicio posible".

"El ejercicio es medicina".

"El ejercicio puede ralentizar la EP y posiblemente revertir parte de su desarrollo".

"¡Sigue moviéndote!""El agua en movimiento nunca se congela."

‍Se ha demostrado que el ejercicio ayuda a aliviar algunos de los síntomas del Parkinson, mejorando la calidad de vida y permitiendo a las personas vivir mejor. Palabras como éstas refuerzan la importancia del ejercicio al tiempo que otorgan a las personas con EP la capacidad de decidir sobre su diagnóstico de Parkinson.

Palabras de inspiración

A veces, las palabras más poderosas son las que despiertan la inspiración.

He aquí varias frases alentadoras que calaron en la gente de nuestra propia comunidad PCLA:

‍"Que nada ni nadie se interponga en tu camino. Sigue evolucionando como ser humano, como miembro de esta comunidad, como miembro activo de la raza humana. Tienes un propósito. Depende de ti descubrirlo y actuar".

"¡Toma el control de tu propia salud, escucha a tu corazón y usa la cabeza!".

"La gente no muere DE Parkinson, muere CON Parkinson".

"¡Encuentra la alegría en cada día!"

"Tu vida no termina con este diagnóstico".

"Cultiva una actitud de gratitud".

"Sólo toma un día a la vez".

‍Paramuchos, el consejo más impactante es el que despierta esperanza. Recordar a la gente los progresos que ha hecho y destacar lo bueno de su vida puede ser una fuente de motivación y ligereza.

No existe una fórmula única para animar a los demás

Tanto si acaban de ser diagnosticados como si ya están inmersos en la enfermedad de Parkinson, cada persona que la padece tiene una relación única con su enfermedad, y sus sentimientos pueden cambiar a diario.

Incluso con las mejores intenciones y palabras de ánimo, es posible que tus palabras no caigan exactamente como pretendías. No pasa nada: sigue practicando la paciencia, la comprensión y la empatía, y recuerda que lo más importante es que sigas manteniendo la puerta abierta al apoyo y la comunicación.

‍¡Graciasa los más de 115 encuestados! Sus respuestas contribuyen a informar los valiosos recursos que ofrecemos a las personas que viven con Parkinson y a sus cuidadores.

¿Hay alguna palabra de aliento que te haya impactado como persona con Parkinson? ¡Háganoslo saber en info@pcla.org!