파킨슨병 인식의 달에 옹호하는 방법

4월은 파킨슨병 인식의 달입니다! 이번 달에는 정책과 개인적 차원에서 옹호에 관한 모든 것을 집중 조명합니다.

파킨슨병 정책을 옹호한다는 것의 의미

간단히 말해, 파킨슨병 연구에 대한 이야기를 듣지 않으면 파킨슨병 연구의 중요성을 모를 수도 있습니다.

파킨슨병 진단을 받았거나 파킨슨병을 앓고 있는 사람을 알고 있든, 파킨슨병에 대한 여러분의 특별한 경험은 우리 리더십이 행동을 취하도록 강요할 수 있는 이야기를 들려줍니다. 주 및 연방 차원에서 파킨슨병을 지원하는 것은 치료와 치료에 대한 접근성을 보장하고 새로운 약물과 기기를 위한 자금을 확보하며 치료를 위한 지속적인 연구를 장려하는 데 가장 중요한 일입니다.

다행히도 오늘부터 적극적으로 지원할 수 있는 여러 가지 기존 PD 정책이 시행되고 있습니다.

파킨슨병 정책을 옹호하는 방법

파킨슨병 퇴치를 위한 국가 계획 지원

파킨슨병 퇴치를 위한 국가 계획은 파킨슨병을 예방하고, 치료법을 찾고, 진단받은 사람들이 의료 서비스를 이용할 수 있도록 하기 위한 국가 차원의 집중 전략을 도입하는 초당파적 법안입니다. 이 법안은 파킨슨병 퇴치만을 목적으로 하는 최초의 법안입니다.

이 법안은 2023년 7월에 의회에 재상정될 예정이며 상당한 지지를 받고 있지만, 아직 노력이 끝나지 않았습니다! 마이클 J. 폭스 재단에서 제공한 이 미리 작성된 이메일을 보내 상원의원에게 법안을 공동 후원하도록 촉구해 주세요.

파라콰트 금지 지지

파라콰트는 유럽연합, 영국, 중국, 스위스에서 사용이 금지된 제초제로, 여러 과학 연구를 통해 파킨슨병과 관련이 있는 것으로 밝혀졌습니다. 한 연구에 따르면 어린 나이에 노출되면 노출 정도에 따라 파킨슨병에 걸릴 확률이 최대 500%까지 높아지는 것으로 나타났습니다.

코리 부커 상원의원은 파라콰트를 포함한 독성 화학물질을 줄이기 위한 법안을 발의했습니다. 국가적인 금지 조치는 향후 파상풍 예방과 진단 감소에 기념비적일 수 있습니다. 지금 바로 의원에게 연락하여 이 유해한 화학 물질을 금지하도록 촉구하세요.

스토리 공유

수백만 명의 사람들이 소셜 미디어에서 활동하는 이 공간은 본인 또는 사랑하는 사람의 경험을 PD와 공유할 수 있는 완벽한 창구입니다. 파킨슨병에 대한 인식을 제고함으로써 새로 파킨슨병을 진단받은 사람들과 일반 대중에게 파킨슨병을 알리는 데 도움을 줄 수 있습니다.

일반적인 오해를 바로잡고 유용한 가이드를 공유하며 지지를 표명하세요. 아주 사소한 행동이라도 다른 사람이 이러한 정책을 지지하도록 영감을 줄 수 있습니다.

자신을 옹호하는 방법

PD 여정의 어느 단계에 있든 자신의 감정과 필요를 전달하는 것은 삶을 개선하는 데 있어 핵심입니다. 자기 옹호에는 자신의 필요를 이해하고, 이를 다른 사람에게 전달하고, 이를 충족시키기 위한 조치를 취하는 것이 포함됩니다.

의료 서비스에서 자신을 옹호하기

의료진은 한 팀이라는 점을 기억하세요. 신경과 전문의, 언어 치료사, 작업 치료사, 비뇨기과 전문의가 여러분의 필요를 충족하기 위해 함께 일하고 있다고 느껴야 합니다.

연습 투명성 를 실천하여 증상이 가능한 최선의 방법으로 치료되고 있는지 확인하세요. 여기에는 다음이 포함됩니다:

• 증상 추적
• 약속 설정에 능동적으로 임하기
• 방문 시 해결해야 할 질문 목록 준비하기
• 무언가가 옳지 않다고 느껴지거나 효과가 없을 때 두 번째 의견을 구합니다.

비영리 단체인 컴패션 앤 초이스는 작성하여 의사에게 가져갈 수 있는 워크시트를 포함한 다양한 온라인 리소스를 제공합니다. '강한 마무리를 위한 도구' 툴킷은 임종 간호에 초점을 맞추고 있지만 모든 단계에 적용할 수 있습니다. 여기에서 본인의 의료 서비스 선호도를 파악하고 의료진이 본인의 의사를 존중하도록 할 수 있습니다.

자기 옹호는 모든 사람에게 쉽게 주어지지 않습니다. 소수자 그룹은 암묵적인 편견으로 인해 자신의 목소리를 내기 위해 더 많은 노력이 필요할 수 있습니다. 자신을 진지하게 대하지 않거나 충분한 보살핌을 받지 못한다고 느껴진다면 새로운 의료 서비스 제공자를 찾아보세요. 여러분은 공정하고 배려하는 대우를 받을 자격이 있습니다!

가족, 친구, 동료와 함께 자신을 옹호하기

저희는 자신의 PD 진단을 공유하는 데 있어 사람마다 느끼는 편안함의 정도가 다르다는 것을 알고 있습니다. 자신의 진단을 처리하는 것은 그것이 자신에게 어떤 의미인지, 다른 사람들과 어떻게 공유할 것인지 이해하는 데 매우 중요합니다.

의사와 상담하거나 파킨슨병을 앓고 있는 다른 사람들에게 연락하여 성공할 수 있도록 준비하세요. PD 네트워크는 어떤 정보를 공유해도 괜찮은지, 어떻게 공유할지 결정하고 잠재적인 질문에 대한 답변 목록을 미리 준비하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

직장에서

직장과 공유할 의향이 있다면 동료와의 격차를 해소할 수 있는 몇 가지 단계가 있습니다.

첫째, 파킨슨병과 관련 용어에 대해 사람들에게 교육할 준비를 하세요. 일부 사람들은 파킨슨병이 무엇인지 명확하게 이해하지 못하거나 진단에 반드시 적용되지 않는 선입견을 가지고 있을 수 있습니다.

또한 동료들에게 자신의 증상에 대해 솔직하게 이야기하세요. 이렇게 하면 사람들이 증상이 있을 때 이를 인지하고 여러분의 행동이나 행동을 오해하지 않게 됩니다.

친구 및 가족과 함께

친구들은 여러분의 치료와 관리에 대해 잘 모를 수 있습니다. 친구들이 파킨슨병이 어떤 질환인지 알 수 있도록 교육하는 것이 좋습니다.

프레젠테이션을 제안하고, 교육 링크를 공유하고, 파킨슨병 관련 이벤트에 초대하거나, 동료 간 모금에 참여하여 커뮤니티와 돌봄 파트너를 참여시키세요. 파킨슨병 인식의 달은 자신의 경험을 공유하고 자신의 진단에 대한 커튼을 걷기에 완벽한 시기이며, 종종 친구와 가족은 돕고 싶지만 방법을 모르는 경우가 많습니다. 취약성을 드러내는 것이 어렵게 느껴질 수 있지만, 도움을 받아들이는 것은 자신과 자신의 몸을 존중하는 중요한 방법입니다.

친구와 가족에게 도움을 줄 수 있는 구체적인 방법을 알려주세요. 예를 들어, 쓰레기를 쓰레기통에 버리는 데 어려움이 있다면 사랑하는 사람에게 도움을 줄 수 있는 한 가지 방법이라고 알려주세요.

자신의 필요를 전달하는 것이 항상 쉬운 일은 아니지만, 친구와 가족이 치료에 더 친밀하게 참여할 수 있도록 하는 것은 자기 사랑을 실천하고 치료 파트너와의 관계를 구축하는 완벽한 방법입니다.

공개

공공장소에 외출하는 것은 신경이 곤두서는 경험이 될 수 있으며, 자신의 증상에 대해 오해를 받을까 걱정될 수도 있습니다.

진단을 은밀하게 알리는 한 가지 방법은 의료용 경고 팔찌/목걸이를 착용하거나 신분증을 소지하는 것입니다. 이렇게 하면 사람들에게 진단을 받았다는 사실을 알리고 말이 어눌해지거나 떨림 또는 기타 증상이 맥락에서 벗어나는 것을 방지할 수 있습니다. 또한, 휴대폰의 건강 앱을 활용하는 것은 특히 응급 상황에서 진단을 알리는 효율적인 방법입니다.

파킨슨병 재단의 "케어 중 인식" 병원 안전 키트에는 응급 상황에서 도움이 되는 중요한 도구와 정보가 포함되어 있습니다. 키트에는 병원 행동 계획, 의료 경고 카드, 투약 양식 등 여러 가지 유용한 문서가 포함되어 있습니다. 병원 안전 키트를 항상 휴대하고 다니면 어디에 있든 필요한 올바른 치료를 받을 수 있습니다.

지식이 힘입니다

옹호 활동의 기본 주제는 리더십, 친구 및 가족, 일반 대중을 교육하는 교육입니다.

이번 파킨슨병 인식의 달에는 자신에게 가장 편한 방식으로 정보를 공유하여 힘을 보태세요. 상원의원에게 편지를 쓰거나 소셜 미디어에 정보를 공유하는 것처럼 간단할 수도 있고, 직접 기금 모금 행사를 시작하는 것처럼 복잡할 수도 있습니다.

어떤 옹호 단체가 여러분을 지지하든, PCLA가 여러분의 편에 있다는 것을 알아두세요. 전체 리소스 목록을 확인하고 지금 바로 기부 페이지를 공유하여 파킨슨병 인식의 달을 위한 3천 달러 모금에 동참하세요!