효과적인 케어 파트너가 되려면 어떻게 해야 할까요?

파킨슨병은 사랑하는 사람의 삶을 여러 가지 면에서 변화시킬 수 있으며, 여러분의 삶도 변화시킬 수 있습니다. 관계가 어떻게 발전할지는 간병 파트너로서의 관점에 따라 달라집니다. 그러나 그 무게는 전적으로 보호자의 어깨에만 있는 것이 아니며, 보호자 역시 스스로를 돌봐야 합니다.

효과적인 케어 파트너가 되는 것은 까다롭고 어려울 수 있으므로 그 과정에서 도움이 되는 몇 가지 팁을 소개합니다.

공개적이고 정직하게 소통하기

파킨슨병은 진행되며 좋은 날과 나쁜 날이 있을 것입니다. 서로 솔직하고 개방적으로 소통하면 사랑하는 사람의 필요와 감정을 가장 잘 이해할 수 있습니다. 기대, 걱정, 우려에 대해 이야기하세요.

자신의 감정에 대해 솔직하게 이야기하고 적극적으로 건강하게 처리하세요. 새로운 역할에서 의미와 목적을 찾고, 사랑하는 사람과 함께 파킨슨병에 어떻게 대처할지 기대하세요.

지원 받기

힘든 시기에는 치료 파트너로서 의지할 수 있는 지원 시스템을 찾아보세요. 가족, 친구 또는 치료사와 같은 전문가에게 털어놓을 수 있습니다. PCLA와 같은 조직에 연락하여 지원 그룹, 정보 및 리소스를 연결해 줄 수도 있습니다.

파킨슨병은 진행성 질환이므로 이 여정에서 도움을 받는 것이 중요합니다.

스스로 교육하기

질병에 대한 연구와 교육을 계속하세요. 질병에 대해 더 많이 알수록 사랑하는 사람의 상태 변화에 더 잘 대처할 수 있습니다. 지속적인 학습은 환자의 필요를 이해하고 가능한 최선의 치료를 제공하는 데 도움이 됩니다.

예를 들어 PCLA의 블로그 및 뉴스 페이지를 북마크하거나 지원 그룹에 가입하거나 치료 파트너를 위한 Davis Phinney의 리소스 페이지를 활용할 수 있습니다.

의사와 연락 유지

파킨슨병을 앓고 있는 사람이 만나는 모든 의사의 목록을 작성하고 정기적으로 의사들과 소통하세요. 담당 의사는 환자의 상태를 업데이트하고 환자를 가장 잘 돌볼 수 있는 방법에 대한 유용한 팁을 제공할 수 있습니다.

지원 그룹 가입

파킨슨병 환자를 돌보는 일은 특히 어디서부터 시작해야 할지 모를 때 지칠 수 있습니다. 케어 파트너 지원 그룹은 같은 처지의 다른 사람들을 만날 수 있는 좋은 방법입니다. 서로의 경험을 공유하고, 질문하고, 조언을 얻고, 다른 사람들로부터 배울 수 있습니다!

자신을 위한 관리

파킨슨병 환자를 돌보는 일은 육체적으로나 감정적으로 지칠 수 있으므로 재충전을 위한 시간을 갖는 것이 중요합니다. 간병 업무에서 휴식을 취하든, 좋은 책을 읽든, 친구들과 하이킹을 하든, 긴장을 풀고 즐겁게 지내며 건강을 유지할 수 있는 방법을 찾는 것이 중요합니다. 기분이 상쾌하고 활력이 넘치면 사랑하는 사람에게 필요한 지원을 더 잘 제공할 수 있습니다.

파킨슨병 간병 파트너를 위한 자가 관리 팁을 확인하세요:

• 필요할 때 도움을 요청하세요. 일부 작업을 위임하고 다른 사람의 도움을 받는 것도 괜찮습니다. 하지만 현실을 직시하고 모든 일을 혼자서 하려고 하지 마세요.
• 신체 건강을 관리하세요. 충분한 수면을 취하고 균형 잡힌 식단을 섭취하며 규칙적으로 운동하세요. 신체 건강을 돌보는 것은 사랑하는 사람을 부양할 수 있는 에너지와 체력을 갖추는 데 도움이 됩니다.
• 정신 건강을 돌보세요. 자신을 위한 시간을 갖고 좋아하는 일을 하세요. 간병 파트너가 아닌 다른 삶이 있다는 사실을 잊지 마세요. 필요할 때 휴식을 취하고 휴식을 취하는 것에 대해 기분 나쁘게 생각하지 않는 연습을 하세요.

파킨슨병을 앓고 있는 사랑하는 사람을 돌보는 일은 어려울 수 있지만 보람도 있습니다. 파킨슨병 간병 파트너가 되면 자신이 얼마나 자비롭고 강인한 사람인지 알 수 있습니다. 깊은 유대감을 형성하고, 지원을 제공하고, 희망을 제공함으로써 누군가의 삶에 변화를 가져올 수 있는 기회입니다. 모든 것은 여러분으로부터 시작됩니다.

케어 파트너 리소스

파킨슨병을 앓고 있는 가족을 부양하는 데 도움이 되는 이 유용한 리소스 목록을 참조하세요:

파킨슨병 간병 간행물

• 데이비스 피니 재단에서 제공하는 케어 파트너를 위한 모든 승리가 중요하다 매뉴얼(이메일로 무료 디지털 사본 또는 이메일로 무료 인쇄본 요청)
• 데이비스 피니 재단의 파킨슨병 치료 파트너 규정집(이메일로 무료 디지털 사본 요청)
• 보호자 가이드, 영국 파킨슨병 협회 제공
• 당신과 당신의 사랑하는 사람, 그리고 파킨슨병: 로니 알리와 마이클 J. 폭스 재단의 조언, 마이클 J. 폭스 재단 제공

온라인 교육 및 지원 리소스

• 의료 파트너를 위한 PCLA의 지원 그룹
• 케어 파트너와의 대화: PCLA의 파킨슨병 케어 파트너들 간의 온라인 패널 토론 시리즈
• 케어 파트너십 구축하기: 파킨슨병 재단이 제공하는 무료 온라인 자기 주도 학습 과정으로, 케어 파트너 여정을 처음 시작하는 분들을 위해 마련했습니다.
• 데이비스 피니 재단의 월간 케어 파트너 밋업 시리즈

일반 간병 리소스

• USC 가족 간병인 지원 센터는 로스앤젤레스 카운티의 가족 간병인을 위한 리소스를 제공합니다. 또한 간병 파트너에게 상담 및 간병인 임시 간호 등의 리소스 연결을 포함한 맞춤형 지원을 제공합니다. 자세한 내용은 (855) USC-6060으로 문의하세요.
• 전국 간병인 행동 네트워크는 간병인 지원을 위한 온라인 포럼과 가족 간병인 도구 상자를 제공합니다.
• 간병인 공간은 개인 이야기, 관심 기사, 이메일 뉴스레터 등을 제공하는 활발한 커뮤니티입니다.
• 가족 간병인 연합은 온라인 커뮤니티와 가상 간병인 지원 그룹을 포함한 리소스를 제공합니다.

파킨슨병 치료 파트너: 다음 단계

효과적인 간병 파트너가 되려면 인내심과 이해심, 지지가 있어야 합니다. 귀하의 주요 책임에는 의사 진료 예약에 참여하고, 투약을 돕고, 교통편을 제공하고, 재정을 관리하는 것이 포함됩니다. 하지만 이 모든 일을 혼자서 할 필요는 없습니다. 치료 계획에 대해 궁금한 점이 있거나 도움이 필요한 경우 PCLA가 그 과정에서 도움을 드릴 수 있습니다. 언제든지 문의해 주세요.