파킨슨병 진단을 받았는데 이제 어떻게 해야 하나요?

먼저 심호흡을 하세요. 당연히 받아들이는 것이 많을 수 있습니다. 하지만 다음 세 가지를 알아두세요:

1. 여러분은 혼자가 아닙니다.
2. 다양한 지원 옵션이 있습니다.
3. 멋진 삶을 살 수 있습니다!

그럼에도 불구하고 다음에 해야 할 일이나 도움을 받을 곳을 아는 것은 어려울 수 있습니다. 파킨슨병과 함께 최고의 삶을 사는 데 도움이 되는 많은 자료가 있으며, 이 여정을 시작할 때 염두에 두어야 할 몇 가지 사항이 있습니다.

제가 오진을 받았나요?

매년 약 6만 명의 미국인이 파킨슨병 진단을 받습니다. 그렇다면 파킨슨병 진단을 제대로 받았는지 어떻게 알 수 있을까요?

이 질문이 자주 나오지만 진단을 받아들이는 것이 최선의 방법입니다.

파킨슨병을 진단할 수 있는 단일 검사는 없습니다. 진단을 내리는 데 도움이 되는 증상과 약물에 대한 반응은 시간이 지남에 따라 기록되고 측정됩니다. 그러나 의사가 다양한 검사를 시행하여 결정적인 결과를 도출하면 일반적으로 진단을 신뢰할 수 있습니다.

물론 자격을 갖춘 의료 전문가만이 확실한 답을 줄 수 있지만, 진단에 대해 궁금한 점이 있으면 항상 의사와 상담하는 것이 가장 좋습니다. 진단을 받은 후에는 해당 질환을 완전히 극복하고 생활하는 방법을 알아보세요.

PD 전문가에게 문의하기

파킨슨병 진단을 받은 후에는 운동 장애 전문의와 상담하세요. 운동 장애 전문의는 파킨슨병과 같이 운동에 영향을 미치는 신경 질환을 진단하고 치료하는 신경과 전문의로, 주치의가 초기 치료와 약물을 제공할 수 있지만 운동 장애 전문의는 보다 전문적인 치료와 서비스를 제공할 수 있습니다. 예를 들어 전문의는 약물 치료, 물리 치료, 생활 습관 변화 등을 포함한 개별화된 치료 계획을 세우는 데 도움을 줄 수 있습니다.

또한 증상과 부작용을 관리하고 본인과 가족을 위한 지원과 자원을 제공하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 또한 운동 장애 전문가를 만나면 파킨슨병에 대한 최상의 치료와 관리를 받을 수 있습니다.

진단 공유(적합하다고 생각되는 경우)

진단을 받았다는 사실을 언제 어떻게 공유할지는 회원님에게 달려 있습니다. 하지만 PD의 여정을 탐색할 때 고려해야 할 두 가지 주요 집단은 가족 및 친구와 직장입니다.

가족 및 친구와 공유

가족과 친구들에게 이 소식을 전하는 방법을 아는 것은 어려울 수 있습니다. 겁이 나거나 외로움을 느끼거나 앞으로 그들이 어떻게 반응할지 혼란스러울 수 있습니다.

또한, 시간을 갖고 준비가 되었을 때만 공유하세요. 여러분은 건강에 관한 한 사생활을 보호받을 권리가 있습니다. 사랑하는 사람들과 진단을 공유하는 것이 편하다고 생각되면 자신의 감정과 어려움을 솔직하게 이야기해야 합니다. 많은 사람들이 하고 싶은 말을 미리 써두면 도움이 된다고 합니다. 이렇게 하면 치료 계획을 세우고 해결책을 찾는 데 집중하는 데 도움이 될 수 있습니다.

사랑하는 사람의 반응에 대해 궁금한 점이나 우려되는 점이 있으면 문의하는 것도 중요합니다. 모든 사람이 각자의 방식으로 뉴스를 받아들일 것이므로 인내심을 갖고 이해하려고 노력하세요.

궁극적으로 진단을 공유하는 것은 용감하고 용기 있는 행동으로, 가족과 친구들로부터 신뢰와 지지, 사랑을 얻는 데 도움이 됩니다.

직장 동료와 공유

많은 사람들, 특히 젊은 나이에 발병한 파킨슨병 환자들은 진단을 받은 후에도 계속 일합니다. 하지만 증상이 심각하고 업무가 육체적으로 힘든 경우에는 백업 계획을 세워야 합니다. 준비의 예는 다음과 같습니다:

• 경력 변경
• 일정 변경
• 은퇴를 위한 재무 계획
• 의료 파트너와 더 가까워지기

회원님에게는 진단을 공개할 권리가 있으며, 이를 통해 필요한 지원과 이해를 얻는 데 도움이 될 수 있다는 점을 기억하세요. 파킨슨병 진단을 동료들과 공유하기 위한 다음 팁을 확인하세요:

1. 적절한 시간과 장소를 선택합니다.

전화나 이메일이 아닌 직접 만나거나 Zoom을 통해 동료에게 알리세요. 이렇게 하면 동료들이 여러분의 표정과 몸짓을 보고 궁금한 점을 물어볼 수 있습니다. 예정된 회의 중, 휴식 시간, 업무 시간 이후 등 방해받지 않는 조용한 순간을 선택하세요.

2. 단순하게 유지합니다.

증상이나 예후에 대해 자세히 설명할 필요는 없습니다. 파킨슨병에 대한 사실과 질환을 관리할 때 약간의 조정이나 이해가 필요할 수 있음을 설명하세요.

3. 여러분이 여전히 같은 사람이라는 사실을 안심시켜주세요.

동료들이 여러분의 진단 소식을 듣고 불안해하는 것은 당연한 일입니다. 동료들에게 당신이 여전히 예전과 똑같은 사람이며, 당신의 상태에도 불구하고 계속해서 성실하게 일하겠다는 의지가 있음을 알리세요.

4. 질문에 대비하세요.

동료들이 파킨슨병에 대해 궁금한 점이 많을 수 있으므로 몇 가지 답변을 준비해 두는 것이 도움이 됩니다. PCLA 웹사이트 또는 온라인 리소스에서 유용한 정보를 찾을 수 있습니다.

5. 계속 업데이트하겠다고 제안합니다.

동료에게 자신의 근황을 기꺼이 알려주되, 너무 자세한 내용을 알고 싶지 않다면 동료의 경계를 존중한다고 말하세요. 또한 궁금한 점이나 우려 사항이 있으면 언제든지 연락할 수 있음을 알려주세요.

재정 계획 세우기

파킨슨병 진단은 건강뿐만 아니라 재정에도 큰 충격을 줄 수 있습니다. 다행히도 약간의 계획만 세우면 재정을 관리하고 질병 관리에 필요한 자원을 확보할 수 있습니다. 다음은 시작하기 위한 몇 가지 팁입니다:

1. 예산 만들기(그리고 예산 준수)

예산을 면밀히 살펴보고 파킨슨병 치료로 인한 추가 비용에 대비하세요. 의료비를 마련하기 위해 여행이나 외식을 줄이는 등 약간의 조정이 필요할 수 있습니다.

2. 보험 적용 범위 파악하기

보험사에 전화하여 보장되는 항목과 보장되지 않는 항목을 정확히 파악하여 그에 따라 계획을 세우세요. 보장 범위에 공백이 있는 경우 추가 보험 가입을 고려하세요.

3. 저장 시작

미래의 비용을 위해 지금 저축을 시작하세요. 파킨슨병은 진행성 질환이므로 시간이 지남에 따라 발생하는 증상을 관리하면서 비용이 증가할 가능성이 높습니다. 재정적 여유가 있으면 마음의 평화를 얻고 필요한 치료를 받을 수 있습니다.

케어 파트너 선택

간병 파트너는 파킨슨병으로 일상생활을 관리하는 데 도움을 주는 사람들입니다. 간병 파트너는 배우자나 자녀와 같은 가족 구성원인 경우가 많습니다. 그러나 궁합과 재정적 관점에서 가장 편하다고 생각되는 사람을 선택할 수 있습니다.

다음은 이 중요한 결정을 내릴 때 고려해야 할 몇 가지 사항입니다.

1. 신뢰

이 사람은 가족, 친구 또는 전문 간병인일 수 있습니다. 누구를 선택하든 암묵적으로 신뢰해야 합니다. 그들은 내 인생의 가장 개인적인 부분을 도와줄 것이므로 편안함을 느끼는 것이 중요합니다.

2. 커뮤니케이션

효과적인 의사소통은 모든 관계에 필수적이지만, 간병 관계에서는 특히 더 중요합니다. 어려운 대화를 해야 할 때가 있을 수 있으며, 관련된 모든 사람이 자신의 생각과 감정을 솔직하게 전달할 수 있어야 합니다. 의사소통 능력에 대한 우려가 있는 경우 결정을 내리기 전에 솔직한 대화를 나누세요.

3. 가용성

필요할 때 이용할 수 있도록 약속할 수 있나요? 가까운 곳에 살고 있나요? 필요한 경우 직장이나 다른 약속에서 시간을 낼 수 있나요? 이러한 질문에 답하면 선택의 폭을 좁히는 데 도움이 됩니다.

4. 스킬셋

파킨슨병을 앓고 있는 사람을 돌보는 데 도움이 될 만한 기술이 있나요? 의료 교육을 받았나요? 정리 정돈에 능숙한가요? 건강한 식사를 요리할 수 있나요? 필요한 실용적인 기술과 간병 경험을 더 즐겁게 만들 수 있는 특별한 재능을 모두 고려하세요.

자신을 위한 관리

파킨슨병과 함께 생활하는 것은 어려울 수 있지만, 건강한 생활 방식을 통해 충분히 생활할 수 있습니다. 다음은 몇 가지 일반적인 팁입니다:

1. 정기적인 의사 방문

건강 상태가 좋더라도 정기적으로 의사의 진찰을 받는 것이 중요합니다. 의사는 증상을 모니터링하고 필요에 따라 약물을 조정할 수 있습니다.

2. 규칙적으로 운동하기

운동은 모든 사람에게 중요하지만, 특히 파킨슨병 환자에게는 더욱 중요합니다. 운동은 균형감, 유연성, 협응력을 향상시키는 데 도움이 되며, 스트레스 해소와 전반적인 기분 개선에도 도움이 될 수 있습니다.

일주일에 5일, 하루 30분 이상 운동하세요. 한 번에 조금만 할 수 있다면 하루 종일 조금씩 나눠서 운동하세요. 꼭 움직이세요!

3. 건강한 식단 섭취하기

건강한 식단은 건강한 체중을 유지하고, 더 많은 에너지를 얻고, 증상을 더 잘 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다. 과일, 채소, 통곡물, 저지방 단백질, 건강한 지방을 섭취하세요. 가공식품, 단 음료, 붉은 육류 섭취를 제한하세요. 하루 종일 물을 많이 마셔 수분을 유지합니다.

4. 숙면 취하기

가능한 한 규칙적인 수면 일정을 지키고, 편안한 취침 루틴을 만들고, 취침 전 화면 사용 시간을 제한하세요.

5. 사람들과 연결

새로 파킨슨병 진단을 받은 사람은 고립되면 불안과 우울증으로 이어져 정신 건강에 해로울 수 있습니다. 이에 대응하려면 지원 그룹, 대면 세션, 이벤트 등을 찾아 PD 커뮤니티의 사람들과 소통하세요.

다음 단계

위의 다양한 팁 외에도 매일 일기를 작성하는 것이 좋습니다. 증상을 부지런히 기록하여 이전 증상과 비교할 수 있도록 하세요.PD에 대해 궁금한 점이 있으면 PCLA 팀에 문의 해 주세요. 옵션을 탐색하고 연중 지원 그룹 및 이벤트에 연결하는 데 도움을 드릴 수 있습니다.