케어 파트너가 알려주는 생활 교훈: 가정에서의 간병

By 톰 크네텔

남편 밥이 패혈증으로 쓰러진 후 두 달 동안 병원과 재활원에서 지낸 후 집으로 데려와 5개월 후 사망할 때까지 간병했습니다. 그 기간 동안 제가 배운 몇 가지를 소개합니다.

집에서 누군가를 돌보는 일은 부담스러워 보일 수 있습니다. 그러나 관리가 가능합니다. 우리는 사랑하는 사람을 집에서 돌볼 수 없고 반드시 시설에 있어야 한다고 믿게 됩니다. 하지만 집에서 돌보는 것이 더 나은 삶의 질을 제공하고, 파킨슨병 환자로서 회복할 수 있는 기회를 제공하며, 정서적으로도 만족감을 줄 수 있습니다.  

필요한 도움을 정리하는 데 도움을 줄 수 있는 사람들이 있습니다. 비르기타 카스텐바움은 제가 필요한 것이 무엇인지, 어떤 리소스를 이용할 수 있는지 이해하는 데 도움을 주었습니다. 그녀가 오기 전에는 쓰나미가 머리 위로 밀려오는 것 같았는데, 그녀가 온 후에는 해야 할 일 목록이 생겼고 할 수 있겠다는 생각이 들었습니다.

가족과 친구에게 자신이 겪고 있는 상황을 알리는 것을 두려워하지 마세요. 사람들이 앞으로 나서서 도와주는 것은 놀라운 일입니다. 이 기간 동안 고립은 본인이나 사랑하는 사람에게 좋지 않습니다. 페이스북이나 인스타그램에 글을 올려 사람들에게 현재 상황을 알리면 '좋아요'를 눌러 동정심을 표현하는 사람들도 있지만, 여러분이 겪고 있는 일을 읽고 연락을 취하는 사람들도 있을 것입니다. 밥은 클래식 음악을 좋아했던 랍비였고, 함께 성가를 부르고 기도하러 오는 친구들 외에도 침대 옆에서 그를 위해 연주하는 음악가들이 있었습니다.

파킨슨병은 약물보다 운동이 더 중요하다는 것을 잘 알고 있습니다. 집에 있는 파킨슨병 환자에게 고려해야 할 한 가지는 침대에서 계속 움직일 수 있도록 노력하거나 신체적 문제가 있는 사람들과 함께 일하는 데 익숙한 트레이너를 고용하는 것입니다. Sarah Quick은 저희를 도와주었고, 남편을 침대에서 일어나 휠체어에 태워 야외에서 운동하고 햇빛을 즐길 수 있도록 도와주었습니다.

가정 호스피스 간호를 두려워하지 마세요. 많은 사람이 호전되면 호스피스 치료를 중단하고, 일부는 호스피스 치료를 계속 받다가 중단하며, 여러 번 갱신할 수 있습니다. 가정 호스피스 케어는 일주일에 두 번 누군가가 와서 환자를 목욕시키고, 병원 침대를 포함한 모든 물품이 제공되며, 간호사가 일주일에 두 번 방문하여 환자를 확인하고, 종교 사목자, 음악가, 마사지 전문가 등 다양한 사람들이 와서 편안한 환경을 만드는 데 도움을 줄 수 있다는 것을 의미합니다. 가정 호스피스 케어는 사랑하는 사람이 끔찍한 경험인 응급실이나 병원으로 돌아가지 않도록 보장합니다. 때로는 고통스럽겠지만, 호스피스 담당자는 환자가 회복할 수 없을 것이 분명할 때 예상되는 상태를 알려줄 수 있습니다. 호스피스는 보험 또는 메디케어에서 보장되므로 본인 부담은 없습니다. 의사가 환자의 회복 가능성이 희박하다는 편지를 작성해 주어야 하는데, 주치의는 주치의나 담당 의사일 수 있습니다. 많은 가정 호스피스 회사가 있으므로 주변 사람들에게 이용 경험을 물어보세요. (저는 로스앤젤레스 서쪽에 있는 Tranquil Care와 함께 일했습니다.)

마지막 몇 달 동안 집에서 남편을 돌보는 일은 힘들고 때로는 지칠 때도 있었습니다. 하지만 정말 사랑했던 시간이었고 그때의 모든 기억을 소중히 간직하고 있습니다. 아쉬운 점이 있다면 남편을 더 빨리 집으로 데려왔더라면 하는 아쉬움뿐입니다.  

공유해 드리고 싶은 몇 가지 리소스가 있습니다:

비르기타 카스텐바움: https://bridgingtransitions.net/about/

사라 퀵: (310) 271-7933

고요한 케어 호스피스: https://tranquilcarehospice.com/

공유할 스토리, 리소스 또는 팁이 있는 케어 파트너이신가요? 저희에게 연락해 주세요!

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