PD를 통해 여성의 고유한 요구 사항 해결

여성이 남성과 파킨슨병을 다르게 경험한다는 사실을 알고 계셨나요? 흥미롭게도 이 사실은 이제 막 파킨슨병에 대한 이해에 영향을 미치기 시작했습니다.

의학의 많은 분야와 마찬가지로, 여성은 연구 및 임상 시험에서 심각하게 과소 대표되어 파킨슨병 진단이 진행됨에 따라 오진, 일관성 없는 치료 계획, 지원 부족으로 이어집니다.

저희는 파킨슨병에 대한 독특한 경험을 탐구하기 위해 PCLA 커뮤니티의 여성 3명과 함께했습니다. 이들의 인사이트와 최근 '파킨슨병을 앓고 있는 여성들의 충족되지 않은 요구'라는 제목의 연구 데이터는 파킨슨병을 앓고 있는 여성들이 겪는 독특한 어려움에 대해 설명합니다: 격차와 논란"(수브라마니안 외, 2022)이라는 제목의 연구 데이터는 파킨슨병을 앓고 있는 여성들이 직면하는 독특한 어려움을 잘 보여줍니다.

여성과 교육에 대한 지속적인 옹호를 통해 여성들이 파킨슨병 진단 초기에 중환자 치료를 받을 수 있는 실행 가능한 경로를 마련할 수 있다는 희망이 있습니다.

PCLA 커뮤니티 여성들의 개인적인 이야기

안젤라 네프

안젤라 네프는 4년 전 왼손이 뇌로부터 운동 신호를 받지 못한다는 사실을 알게 된 후 파킨슨병 진단을 받았습니다.

"손이 뇌에 반응하지 않는 것 같았어요."라고 안젤라는 말했습니다. 또한 여성에게 더 흔한 증상인 오십견도 겪고 있었지만 파킨슨병과 관련이 있는지조차 몰랐습니다. 이러한 증상과 걷는 동안 왼팔이 흔들리지 않는 증상(파킨슨병의 또 다른 지표)은 빠른 진단으로 이어졌고 이후 안젤라의 일상생활을 재구성했습니다. 진단 초기 단계에서 안젤라를 놀라게 한 것은 자원이 부족하다는 것이었습니다.

"저는 스스로 모든 것을 해결해야 한다고 느꼈습니다. 참여해야 할 연구와 읽을 만한 연구를 요청하곤 했는데, 의사들은 제가 모든 일을 혼자서 하기를 기대하는 것 같았어요."

그녀는 MDS를 만나게 되어 감사하다고 느꼈지만(대부분의 여성은 PD 치료팀의 중요한 부분인 MDS에게 의뢰되지 않습니다), 궁극적으로 그 경험이 도움이 되지 않는다는 것을 알게 되었습니다."처음부터 저는 대부분 혼자라는 것을 분명히 알았습니다."라고 그녀는 말했습니다.

현재 PCLA의 여성 지원 그룹을 이끌고 있는 안젤라. 이 경험을 통해 여성들이 겪는 PD에 대한 일반적인 주제를 조명했습니다."여성에게 불안과 우울증은 큰 문제입니다. 다행인 점은 지난 몇 년 동안 Zoom을 통해 훨씬 더 많은 여성들이 소통할 수 있게 되었다는 점입니다."라고 Angela는 설명합니다. "Facebook과 Zoom을 통해 우리는 서로를 진정으로 지지하고 멘토링할 수 있습니다. 매우 건강한 환경이며 서로를 교육하는 데 주력하고 있습니다."

제니퍼 파킨슨

제니퍼 파킨슨이 파킨슨병 진단을 받았을 때 그녀의 나이는 32세였습니다.

제니퍼는 "당시 저는 그렇게 젊은 나이에 진단을 받은 세 명 중 한 명에 불과했습니다."라고 회상합니다.

제니퍼는 손이 떨리고 극심한 피로를 느끼기 시작했을 때 처음에 뭔가 이상하다는 것을 알았습니다. 제니퍼는 6주 전에 둘째 아이를 출산했는데, 의사들은 처음에 그녀의 피로를 초보 부모의 부작용으로 치부했습니다. "저는 의사에게 피곤한 것과 극심한 피로의 차이를 이해시키려고 노력했습니다."라고 제니퍼는 말했습니다. 그녀는 또한 간호사 출신으로 의학계에서 여성의 증상이 종종 잘못 표현되는 것을 잘 알고 있었습니다.

손 떨림이 악화되고 필력이 나빠지자 제니퍼는 10명이 넘는 전문의에게 진단을 구했습니다. 마침내 YOPD 진단을 받기까지 1년 반이 걸렸습니다. "의사들은 저에게 약을 주면서 '6개월 후에 보자'고 말했어요."라고 제니퍼는 회상합니다. "저는 어떤 추천도 받지 못했고 당시 제가 살던 마을에는 3개 주 지역에 지원 그룹이 한 곳밖에 없었습니다."라고요. T

지원 그룹은 60대 이상의 사람들로 구성되어 있었기 때문에 제니퍼는 YOPD 환자로서 고립감을 느꼈습니다."당시 이용 가능한 대부분의 자료는 노인들을 위한 것이었고 호스피스와 생활 보조에 관한 이야기였습니다."라고 제니퍼는 말합니다. "30~40대이고 아이를 키우는 사람이라면 그런 얘기는 하고 싶지 않을 것입니다."진단을 받은 지 1년 후 켄터키에서 캘리포니아로 이주하여 지난 17년 동안 치료 및 지원 네트워크를 구축해 왔습니다. 2009년에 복싱 수업을 시작한 후 증상이 크게 호전된 것을 발견했습니다.

현재 제니퍼는 복싱, 요가, 등산, 파킨슨병 교육에 대한 옹호 활동 등 활동적인 라이프스타일을 실천하고 있습니다.

팻 영

2007년, 팻 영은 71세의 나이로 UCLA에서 미술사 학사 학위를 취득하던 중 극심한 피로감을 느끼기 시작했습니다. 결국 그녀는 파킨슨병 진단을 받았습니다.

"오전 수업에는 평소에도 활력이 넘쳤지만 점심시간에는 갑자기 극심한 피로를 느꼈습니다."라며 Pat은 "오후 수업을 듣기 위해 캠퍼스를 걸어서 이동해야 한다는 생각만 해도 힘이 들었습니다."라고 설명했습니다.

설상가상으로 그녀의 필체가 급격히 나빠지고 있었고, 의사에게 갔더니 걸을 때 팔이 흔들리지 않는다고 즉시 지적했습니다. 진단에도 불구하고 그녀는 균형을 잃지 않고 당당하게 졸업장을 받기 위해 무대를 가로질러 2009년에 졸업했으며, 지난 16년 동안 특히 남편과 아들의 건강이 좋지 않을 때 훌륭한 치료와 지원을 받은 것에 감사하고 있습니다. 그녀는 여전히 만성 폐쇄성 폐질환을 앓고 있는 막내 아들의 주 간병인입니다.

"2~3년 동안 저는 말초 신경병증으로 걷지 못하는 남편의 주 간병인이었습니다."라고 Pat은 말합니다. 남편의 강제 은퇴로 인한 정신적, 정서적 충격은 결국 치매로 이어졌습니다. 이 기간 동안 아들도 암으로 잃었습니다.

"아들의 생명이 다할 무렵 주말마다 유타주로 날아가 모든 것을 혼자서 조율했습니다. 우리 모두 알다시피 스트레스는 파킨슨병에 악영향을 미치며 제 모든 증상에 영향을 미쳤습니다. 약이 생각나면 약을 먹었고 불면증이 악화되었습니다. 그런 일을 겪을 때는 불면증에 대해 생각하지 않게 되죠.

"팻은 열렬한 화가이자 조각가입니다. 오른쪽 어깨 관절염으로 인해 망치와 끌을 사용할 수 없게 되었지만, 지금은 왼손으로 그림을 그리고 있습니다. "예술가는 언제나 예술을 만든다!"라는 격언이 그녀를 앞으로 나아가게 합니다.

그녀의 낙관주의와 삶에 대한 열정은 그녀가 참석하는 다양한 파킨슨병 지원 그룹의 많은 회원들에게 영향을 미쳤습니다. 병이 진행됨에 따라 그녀는 처음에는 지팡이에서 보행기로, 그다음에는 자동차 열쇠를 포기하는 등 모든 새로운 도전에 대담하게 맞서려고 노력하지만 매일 앞으로 나아가고 있습니다.

"저는 뛰어난 의사와 훌륭한 지원 시스템을 갖추고 있으며, 초기부터 꾸준히 활동해 왔습니다. 파킨슨병이 저를 정의하도록 내버려두지 않을 것입니다."라고 팻은 말합니다.

PD를 가진 여성 통계

파킨슨병은 일반적으로 노인 백인 남성에게만 나타나는 질환으로 알려져 있습니다. 이는 보도와 미디어에서 파킨슨병을 이러한 이미지와 짝을 이루는 경우가 많기 때문일 수 있습니다.

연구에 따르면 PD는 여성보다 남성에게 1.5배 더 흔한 것으로 나타났습니다.

그러나 이러한 고정관념의 의도치 않은 결과는 여성들이 적시에 진단과 적절한 치료를 받는 데 있어 더욱 소외될 뿐입니다.

예를 들어, 여성은 정확한 PD 진단을 받고 운동 장애 전문가에게 의뢰하는 데 지연이 발생할 가능성이 더 높습니다. 이러한 지연은 남성과 여성의 증상 발현 방식의 임상적 차이와 관련이 있을 수 있지만, 다른 요인도 작용할 수 있습니다.

여성은 일반적으로 건강 검진 시 증상이나 불편함을 공개하는 경향이 적습니다. 또한, 남성에게만 나타나는 질환이라는 의료계의 인식도 검진 지연의 원인이 될 수 있습니다. 관련 연구가 거의 이루어지지 않은 성소수자 커뮤니티의 소수 집단과 여성의 경우 문제는 더욱 복잡해집니다.

여성과 남성에서 PD 증상이 나타나는 방식

일반적으로 여성은 몇 가지 주요한 면에서 남성과 다르게 PD를 경험합니다:

• 여성은 떨림을 초기 지표로 삼아 다양한 비운동 및 운동 증상을 나타냅니다.
• 여성은 PD의 진행이 더 오래 지속되는 것을 경험합니다.
• 여성은 사회적, 정서적 지원을 덜 받습니다.
• 여성은 PD 진단을 받을 가능성이 적습니다.

또한 문화적 기준에 따라 남성과 여성의 강박장애 경험은 매우 다릅니다. 연구에 따르면 여성은 PD 증상이 사회적 관계를 유지하는 능력에 직접적인 영향을 미치는 것을 우선순위에 두는 경향이 더 높습니다. 또한 여성은 집안일을 완수하지 못하는 것을 일반적인 스트레스 요인으로 꼽았습니다.

여성의 일반적인 PD 증상

PD의 주요 증상은 남성과 여성에 따라 크게 다릅니다. 일반적으로 여성이 이러한 증상을 더 많이 경험합니다:

• 떨림
• 페이셜 마스킹
• 레보도파로 인한 운동 이상증(남성의 평균 키와 몸무게에 표준화된 부적절한 약물 복용으로 인한 것일 수 있음)
• 하지 불안 증후군
• 기분 및 수면 장애
• 불안과 우울증
• 피로와 무관심
• 고통
• 비뇨생식기(골반저) 증상
• 심리적 고통
• 부정적이거나 파괴적인 자아상
• 성적 친밀감 장애

반대로 남성은 더 빠른 질병 진행, 환각, 인지 장애, 위장관 문제, 성기능 장애를 경험할 가능성이 더 높습니다.

여성과 남성이 파킨슨병을 다르게 경험하는 이유는 정확히 알려지지 않았지만, 연구에 따르면 호르몬의 차이, 특히 에스트로겐의 유병률이 PD에 대한 감수성, 증상의 중증도 및 질병 진행에 영향을 미친다고 합니다.

일반적으로 다낭성 난소 증후군을 가진 여성은 임신, 폐경 전후, 폐경 후의 다양한 호르몬 단계를 경험하면서 증상의 변동을 겪습니다. 또한 여성들은 월경 전 단계에서 증상이 악화된다고 보고하는데, 이는 에스트로겐 생산 감소로 인한 것으로 추정됩니다.

그러나 월경 전 증상은 젊은 발병 파킨슨병(YOPD) 여성의 특징적인 증상입니다. 여성의 약 5%가 40세 이전에 파킨슨병 진단을 받아 연구 장벽이 더욱 높아졌습니다.

이러한 변화는 에스트로겐 생산의 변화에 맞춰 약물 치료와 증상 치료에 신중하게 접근하고 적절히 조절해야 합니다.

PD를 가진 여성에게 미치는 사회적 규범의 영향

여성은 보호자 역할을 맡는 경향이 강하기 때문에 남성과는 매우 다른 PD의 삶을 살게 됩니다.

전반적으로 여성은 남성보다 더 많은 시간을 돌보고 일상적인 업무에 더 많이 관여하는 경향이 있습니다. 여기에는 육아, 집안일, 식사 준비 등이 포함됩니다.

이러한 업무를 수행하면서 다발성 경화증 증상을 관리해야 한다는 압박감은 불안과 우울증을 유발하는 독특한 칵테일을 만들어냅니다. 따라서 여성들이 이러한 증상을 더 많이 경험하고 PD를 앓고 있는 동안 전반적으로 지원이 부족하다고 느끼는 것은 놀라운 일이 아닙니다.

또한, 간병인으로서 여성의 전통적인 역할은 간병을 받는 남성과 여성의 통계에 흥미로운 영향을 미칩니다. 여성은 유급 간병인이 필요할 가능성이 남성보다 두 배나 높으며, 여성의 기대 수명이 남성보다 길기 때문에 배우자 이외의 간병인이 필요한 기간도 더 길어집니다.

이러한 통계는 파킨슨병 여성의 장기 치료를 계획할 때 고려해야 할 사항입니다.

여성 PD 치료의 미래

여성 파킨슨병의 문제를 해결하는 것은 연구, 교육, 옹호 등 여러 요소를 고려해야 하는 복잡한 작업이며, 주요 방법은 연구, 교육, 옹호입니다.

PD 여성을 위한 연구 발전

일반적으로 여성은 임상시험에서 과소 대표되기 때문에 정보 격차가 더욱 커집니다. 안젤라가 여러 차례 임상시험에 참여하려고 시도했지만 남성 참여자만 모집하는 경우가 많았다고 생각해 보세요. 파킨슨병은 전 세계에서 가장 빠르게 증가하고 있는 두 번째로 큰 신경학적 질환이므로 성별에 따른 연구 평등은 특히 중요합니다.

연구에 참여할 수 있는 방법에 대해 자세히 알아보려면 파킨슨병 연구에 대한 리소스와 최근 브론스타인 박사와 함께 진행한 ' 2023년 최신 PD 연구'에 대한 LTP 이벤트를 확인해 보세요.

의료 전문가 교육

파킨슨병에 대한 인식을 바꾸기 위해서는 특히 의료 전문가를 대상으로 한 교육이 필요합니다. 여성 특유의 파킨슨병 증상에 대한 인식이 확산되면 의사들이 파킨슨병을 조기에 발견하고 여성들이 삶의 질을 높이는 데 필요한 치료를 받을 수 있을 것입니다.

옹호 활동 촉진

파킨슨병을 앓고 있는 여성들이 실질적인 치료를 받으려면 자기 옹호가 필요합니다. 제니퍼는 지원 그룹에 속한 많은 여성들이 신경과 전문의에게 특히 생리 주기 동안 약물이 증상에 미치는 영향에 대해 말하지 않는다는 공통점이 있다는 것을 발견했습니다.

제니퍼는 "여성들이 이러한 문제를 겪고 있다는 사실을 장난감 및 의료 전문가에게 이야기하는 것이 중요합니다."라며 "기본적인 첫 단계는 여성들이 스스로를 우선시하는 것입니다."라고 말합니다.

본인 또는 사랑하는 사람을 옹호하는 방법에 대한 자세한 내용은 파킨슨병 인식의 달에 옹호하는 방법 블로그에서 확인하세요.

자세한 내용은 PCLA에 문의

PCLA는 파킨슨병 여정의 모든 단계에서 여성들을 지원 그룹 및 자원과 연결하는 데 열정을 쏟고 있습니다. 파킨슨병을 앓고 있는 여성 가상 지원 그룹은 무료이며 매월 첫째, 셋째 화요일마다 모임을 갖습니다.

자세한 정보가 필요하면 언제든지 문의해 주세요. 지원과 옹호에 관한 모든 것을 도와드리겠습니다!