15년 전의 진단

제가 보기에는 이렇게 시작되었습니다. 첫 증상을 경험한 지 약 9개월 후부터.6월 14일 - 리처드에게 무슨 일이 일어나고 있나요? 진단을 받고 싶어서 알 수 없는 상태로 살지 않기를 원하면서도 동시에 끔찍한 소식은 듣고 싶지 않았습니다. 너무 많은 불확실성에 대처하면서 리처드와 우리 아들들을 위해 강인하고 지지해줘야 한다는 것은 어려운 일입니다. 리차드의 상태가 호전되고 있지는 않지만 더 나빠지고 있지도 않은 것 같습니다.6월 15일 - 리차드의 주치의가 다발성 경화증에 대한 요추천자 및 혈액 검사 결과를 가지고 전화했습니다. 결과는 음성으로 나왔지만 미스터리는 계속되고 있습니다. 리차드는 걷는 데 어려움을 겪고 있습니다. 리처드에게 이런 일이 생겨서 정말 안타깝습니다. 그와 우리 가족에게 이런 일이 일어나다니 정말 잔인한 일입니다.6월 19일 - 요즘 잠을 잘 못 자고 밤에 잠에서 깨는 일이 잦아졌습니다. 오늘 리차드의 의사에게 갔어요. 제거 과정과 증상으로 보아 원발성 측삭 경화증인 것 같다는 의사의 진단이 나왔습니다. 그는 파킨슨병에 사용되는 약을 처방해 주었습니다. 만약 이 약이 그에게 큰 도움이 된다면 36세의 젊은 나이에 비정형 다발성 경화증으로 판명될 수도 있습니다. 그는 PLS에 대한 의학 저널 연구를 보여주었습니다. 의사는 적어도 증상을 완화하는 약이 있기 때문에 PD라면 더 좋을 것이라고 말했습니다. PLS에 대한 실질적인 도움이 없을 수도 있습니다. 6월 21일 - 리처드가 외출 중입니다. 원발성 측삭 경화증에 대해 인터넷 검색을 해봤어요. 예후가 매우 우울해서 이 글을 읽지 않았으면 좋았을 것 같아요. 제가 읽은 내용에 얽매이고 싶지 않아요. 우울해지고 싶지 않아요. 혼자라는 생각을 하고 싶지 않아요.6월 27일 -오늘 UCLA의 신경과 과장을 만났습니다. 검사가 끝날 무렵 그는 다발성 경화증은 아니고 다발성 경화증도 아닐 가능성이 높다고 말했습니다. 그는 1) 루게릭병 2) PLS # 0 피질 기저 신경절 변성으로 범위를 좁혔습니다. 그는 리처드에게 다른 검사, 즉 근전도 검사를 받기를 원했습니다. 검사 결과는 음성으로 루게릭병이 아니었습니다. 우리는 매우 안심했습니다.7월 27일 - 어제 리차드는 마침내 진단을 받았습니다. PET 스캔 결과 파킨슨병의 증거가 나타났습니다. 의사는 직장에 있는 동안 리처드에게 전화로 알려주었습니다. 그는 울면서 전화했습니다. 그가 집에 왔고 우리는 울었습니다. 저는 고통과 두려움으로 가득 찼습니다. 슬프지 않을 때는 아무것도 느끼지 못합니다. 인터넷에서 읽을 책을 찾고 싶었지만 추천하는 책이 너무 많아서 압도당했어요. 또 무엇을 배울 수 있을지 두렵습니다. 지금, 그리고 영원히 이 일을 이겨내려면 서로가 정말 필요하다는 걸 알아요.7월 28일 - 드디어 운동장애 전문의인 신경과 의사를 만났어요. 그는 우리의 두 번째 의견입니다. 그가 한 말은 다음과 같습니다. "그가 파킨슨병을 앓고 있으며 이 질환에 대한 치료를 받아야 한다는 데는 의심의 여지가 없다고 생각합니다. 젊은 발병 환자는 운동 장애에 걸릴 위험이 매우 높고 인지 장애에 걸릴 위험이 낮습니다."3일 후 제 생일은 37살이 되었습니다. 가능한 한 많이 배우려고 노력하면서 우리의 여정은 시작됩니다. 리처드는 아무것도 읽고 싶어 하지 않습니다. 그는 제가 이 질병에 대해 읽고 배우기를 원합니다. 그러면 저는 그가 알아야 한다고 생각하는 것을 말해줄 수 있습니다.15년 전입니다.