파킨슨병이 히스패닉 커뮤니티에 미치는 영향

파킨슨병의 범위는 문화와 국경을 훨씬 뛰어넘습니다. 미국에서는 매년 약 9만 명이 파킨슨병 진단을 받고 있으며, 2030년에는 전 세계적으로 1,200만 명이 파킨슨병 진단을 받을 것으로 예상됩니다.

파킨슨병이 널리 퍼져 있음에도 불구하고 파킨슨병에 대한 대부분의 유전학 연구는 역사적으로 유럽계 개인을 중심으로 이루어졌습니다. 히스패닉계는 미국 인구의 약 17%를 차지하지만, 이러한 임상 연구에서는 그 수가 현저히 부족합니다.

데이터 표현의 부족

미국 국립보건원은 히스패닉계가 임상시험에 참여하는 소수 인종 및 민족의 7.6%에 불과하다고 보고합니다. PD 연구에서만 소수자 등록에 대한 데이터가 제한적으로 존재하지만, 참가자의 약 8%가 백인이 아닌 것으로 추정되므로 히스패닉의 비율은 더 낮을 가능성이 높습니다.

연구 장벽

2021년 연구에서는 설문조사와 인터뷰를 통해 히스패닉계가 PD에 대한 이러한 장벽을 조사하고자 했습니다. 전반적으로 연구 결과, 3차 센터에 연결된 참가자들은 진행 중인 연구 연구를 알고 있고, 연구자를 신뢰하며, 연구에 관심이 있는 것으로 나타났습니다.

반면, 3차 센터와 연계되지 않은 환자들은 연구의 가치를 강력하게 지지하고 참여 의향을 보였지만, 연구에 대해 잘 알지 못했습니다. 이는 리소스 및 연구 기회에 대한 의사와 환자 간 커뮤니케이션의 중요성을 강조합니다.

실제로 연구 참여에 있어 가장 큰 장벽으로 보고된 것은 언어와 의사소통에 관한 것이었습니다. 참가자들은 연구팀이 모국어를 구사하고 가족들이 편안하게 참여할 수 있도록 도와주는 것이 중요하다고 말했습니다.

의료계에서 의사소통 문제와 건강 리터러시는 오랫동안 장애물이 되어 왔습니다. PD 커뮤니티와 의학계 전체는 스페인어 사용을 대규모로 통합하고 정상화하는 교육, 지원 서비스 및 연구 기회를 통해 혜택을 받을 수 있습니다.

히스패닉 인구의 파킨슨병 위험은 얼마나 될까요?

데이터 표현이 계속 문제가 되고 있지만, 몇 가지 조사 결과를 통해 PD가 히스패닉 인구에 미치는 영향에 대해 폭넓게나마 더 나은 그림을 그릴 수 있습니다.

2010년 연구에 따르면 65세 이상의 히스패닉 남성은 파킨슨병 진단을 받을 위험이 가장 높으며, 이러한 위험 증가는 히스패닉 인구의 증가, 미국의 기대 수명 증가, 어린 나이에 살충제에 노출될 수 있기 때문인 것으로 나타났습니다.

또한 이 연구는 히스패닉계와 비히스패닉계 백인이 흑인이나 아시아계 미국인보다 파킨슨병에 걸릴 확률이 2배 더 높다는 사실을 밝혀냈습니다. 이 연구는 3,600만 명의 메디케어 수급자의 데이터를 기반으로 진행되었으며 소수 민족의 파킨슨병 패턴에 대한 주목할 만한 정보를 최초로 도출한 연구입니다.

히스패닉 인구에서 PD가 다르게 나타나나요?

2020년의 한 연구에 따르면 히스패닉 인구는 더 심각한 형태의 PD 관련 치매를 경험하거나 치매의 행동 및 심리적 증상의 심각성이 증가할 수 있다고 합니다.

그러나 전반적으로 히스패닉 인구가 PD 증상을 어떻게 다르게 경험하는지에 대한 데이터는 거의 없으며, 인구 전반에 걸쳐 나타나는 일반적인 증상은 다음과 같습니다:

• 제어할 수 없는 흔들림과 떨림
• 느린 움직임
• 균형 잡기 어려움
• 팔다리의 뻣뻣함
• 불안과 우울증
• 삼키기 어려움
• 불면증
• 피로

PD 연구의 다양성을 증진하기 위해 어떤 노력을 기울이고 있나요?

히스패닉 커뮤니티를 포함한 소수자 대표성은 파킨슨병 연구와 의료계 전반에서 계속 문제가 되고 있습니다. 전 세계적으로 파킨슨병의 유병률이 증가하고 있지만 히스패닉 커뮤니티에서 파킨슨병의 특징, 위험 요인 및 유전학에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다.

LARGE-PD 연구는 이러한 지식 격차를 좁히기 위한 흥미로운 발걸음입니다. 라틴 아메리카 파킨슨병 유전학 연구 컨소시엄(LARGE-PD)은 2005년 라틴 아메리카 전역의 다기관 협력으로 설립되어 이들 국가의 파킨슨병에 대한 지식을 높이기 위해 노력했습니다.

라틴 아메리카에서 최초의 대규모 다발성 경화증 사례 대조군 샘플을 생성함으로써, LARGE-PD 연구는 이러한 지역사회에서 유전적 및 환경적 위험 요인을 모두 파악하는 것을 목표로 하며, PCLA에서는 다발성 경화증을 경험하는 사람들에게 제공되는 치료 및 자원의 다양성을 증진하기 위해 노력하고 있습니다. 현재 지원 그룹, 온라인 프로그램, 교육 리소스를 스페인어로 제공하고 있으며, 로스앤젤레스 히스패닉 커뮤니티를 대상으로 특정 아웃리치 캠페인을 진행하고 있습니다.

파킨슨병의 영향은 모든 문화와 배경에 걸쳐 있습니다. 이러한 영향을 더 많이 이해할수록 파킨슨병을 경험하는 모든 사람에게 더 나은 삶을 제공할 수 있는 가능성이 높아집니다.

파킨슨병 연구에 참여하고 로스앤젤레스와 그 너머의 변화를 주도하는 데 도움을 줄 수 있는 방법에 대해 자세히 알아보려면 지금 바로 문의하세요.