2022년 파킨슨병 연구에 참여하기

전 세계적으로 1,000만 명 이상의 사람들이 파킨슨병(PD)을 앓고 있습니다. 미국에서만 매년 약 6만 명이 파킨슨병 진단을 받습니다. 파킨슨병의 증상은 사람마다 다르지만, 파킨슨병이 파킨슨병 환자와 그 가족의 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다는 것은 의심의 여지가 없습니다.

미국 파킨슨병 커뮤니티의 일원이라면 파킨슨병에 대한 이해를 넓히는 데 어떻게 참여할 수 있을까요? 이 글에서는 파킨슨병 연구의 최신 동향을 살펴보고 여러분이 참여할 수 있는 프로젝트의 개요를 소개합니다.

파킨슨병 연구란 무엇인가요?

파킨슨병은 1817년에 "떨림 마비"로 처음 설명되었습니다. 당시에는 알려진 바가 거의 없었고 치료법은 경험적 관찰에만 의존했습니다. 초기의 치료법은 항콜린성 약물로, 떨림을 완화하기 위한 것이었지만 인지 능력 저하와 시야 흐림 같은 잠재적인 부작용을 수반했습니다.

하지만 지금은 수많은 해부학적, 생화학적, 생리적 연구를 통해 질병에 대한 깊은 이해를 바탕으로 파킨슨병 환자의 기능과 삶의 질을 개선하기 위한 다양한 치료법이 개발되어 있습니다.

연구자들은 다발성 경화증 환자의 삶의 질을 개선하기 위해 새로운 치료법을 개발하고 시험할 방법을 끊임없이 찾고 있습니다. 연구 자원봉사는 이러한 노력을 도울 수 있는 중요한 방법입니다. 여러분도 변화를 만들 수 있습니다!

참여해야 하는 이유

임상시험은 사람을 대상으로 의료, 수술 또는 행동 개입의 효과를 평가하는 데 초점을 맞춘 연구입니다. 이를 통해 연구자는 특정 개입의 안전성과 효과를 평가하고 가능한 합병증이나 개선 사항을 정확히 찾아낼 수 있습니다.

모든 치료법이나 의약품은 의사가 환자에게 처방하기 전에 반드시 임상시험을 거쳐야 합니다. 임상시험은 새롭고 더 나은 치료법을 개발하는 데 필수적이지만, 임상시험의 85%는 진행이 지연되고, 30%는 지원자 부족으로 인해 시작조차 하지 못합니다. 임상시험에는 자발적인 참여자가 필수적이며, 연구자들은 연구 결과의 유효성을 확인하기 위해 다양한 표본이 필요합니다.

파킨슨병 진단을 받으면 임상시험에 참여한다는 생각은 머릿속에서 가장 먼 곳에 있을 것입니다. 하지만 여러분의 데이터는 전 세계 수백만 명의 사람들에게 영향을 미칠 수 있는 치료법의 획기적인 발전을 가속화할 수 있습니다. 임상시험에 참여한다는 생각은 두려울 수 있지만, 단순히 참여한다고 해서 무섭거나 위험하거나 불쾌할 필요는 없습니다.

연구에 참여하면 최신 치료법과 파킨슨병 전문가의 조언을 얻을 수 있습니다. 하지만 약물 부작용과 같은 몇 가지 주의해야 할 위험이 있습니다. 임상시험에 지원하려면 잠재적인 위험과 이점을 잘 따져봐야 합니다. 특정 수술 절차를 고려하거나 파킨슨병 증상에 대한 새로운 약물을 시작할 때와 마찬가지로 신중하고 세심한 주의를 기울여야 합니다.

참여하고자 하는 연구가 자신의 상황에 적합한지 의사와 상담하세요. 가족, 친구 또는 파트너와 연구에 대한 자신의 생각을 이야기하는 것도 도움이 될 수 있습니다.

누구나 참여 가능

일부 연구에서는 아직 약물 치료를 시작하지 않은 최근 진단을 받은 참가자가 필요합니다. 다른 연구에서는 특정 증상이나 합병증이 있거나 특정 치료(예: 뇌심부자극술)를 받지 않은 사람을 찾습니다.

파킨슨병이 없더라도 일부 연구에서는 파킨슨병에 걸리지 않은 대조군이 필요합니다. 특히 유전자 연구에서는 파킨슨병 환자의 가까운 친척을 대상으로 합니다. 그 외에도 파킨슨병 환자가 연구에 참여하는 동안 임상시험 현장에 동행하는 등의 방법으로 환자를 지원하는 것도 소중한 기여입니다.

최신 파킨슨병 연구

최신 파킨슨병 연구에 대한 개요는 다음과 같습니다:

도파민 치료의 전달 개선

레보도파는 도파민을 대체하고 운동 증상(특히 뻣뻣함과 느림)을 개선하는 파킨슨병 치료에 널리 사용됩니다. 그러나 질병이 진행됨에 따라 레보도파의 효과는 점점 줄어들게 됩니다. 이제 다음과 같은 개선 사항이 있습니다:

• 라이타리: 효과가 오래 지속되도록 단시간 작용, 중시간 작용, 장기 작용 레보도파가 함유된 캡슐입니다.

• 듀오파: 듀오파는 위를 우회하여 장으로 직접 이동하도록 설계된 치료제로, 흡수가 훨씬 더 효율적입니다.

• 오피카폰(방금 승인됨): 이 약물은 레보도파가 가능한 한 빨리 분해되는 것을 방지하는 약물입니다.

• 임브리자(방금 승인됨): 흡입한 레보도파는 폐에 빠르게 도달하여 혈중 도파민 수치를 빠르게 증가시킵니다. 일부 사용자는 기침 문제를 보고합니다.

• 킨모비(설하 아포모르핀)(방금 승인됨): 이 약은 레보도파 대신 아포모르핀을 사용하는 혀 밑에 바르는 약입니다. 효과가 더 빨리 나타나지만 몇 가지 부작용이 있습니다.

• 누리안즈(방금 승인됨): 이 약물은 레보도파 반응이 더 오래 지속되도록 다른 신경세포 세트를 표적으로 하는 새로운 유형의 약물입니다.

• 지속적인 아포모르핀 주입(3상 임상시험 진행 중): 펌프를 통해 피부 아래에 주입하도록 설계되어 하루 종일 혈중 아포모르핀 수치를 안정적으로 유지하고 증상을 경험하는 시간을 줄여줍니다.

• 지속적 레보도파 치료(3상 임상시험 진행 중): 이는 아포모르핀 지속 주입과 유사하지만 대신 레보도파를 사용합니다. 레보도파는 아포모르핀에 비해 더 효과적인 경향이 있습니다.

질병 수정 치료법 개발

오늘날 파킨슨병의 많은 치료법은 질병의 진행을 막는 대신 증상을 완화하는 데 초점을 맞추고 있습니다. 하지만 파킨슨병의 원인을 규명하기 위해 많은 연구가 진행되고 있습니다. 질병을 조절하는 치료법을 개발하기 위한 접근 방식에는 다음이 포함됩니다:

• 질병 진행에 관여하는 분자 과정 규명
• 이러한 과정을 방해하는 약물 개발
• 새로운 치료법을 테스트하기 위한 동물의 진행 과정 모델링
• 가장 유망한 약제에 대한 인간 대상 임상시험 수행

지금까지 입증된 유일한 질병 개선 요법은 규칙적인 실내외 운동과 영양가 있는 식단뿐입니다.

개발 중인 유망한 신경 보호 치료법

다음과 같이 파킨슨병이 뇌에 미치는 영향을 표적으로 삼도록 고안된 치료법이 있습니다:

• GLP-1 길항제(3상 임상시험 진행 중): 염증을 차단하여 뇌의 신경세포를 보호합니다. 일부 변종은 이미 제2형 당뇨병 및 체중 감량과 같은 질환에 대해 승인되었습니다.

• α-시누클레인 면역 요법(임상 1상 및 2상 시험 진행 중): 이는 백신과 유사하게 작용하며 α-시누클레인의 확산을 차단하고 응집된 형태를 제거합니다. α-시누클레인이 과도하게 축적되면 신경세포를 막고 신호 처리 방식을 방해하여 파킨슨병 증상을 유발할 수 있습니다. 알츠하이머 치료에도 유사한 접근법이 사용되어 왔으며, 아주 초기에 투여하면 질병의 진행을 늦추는 것으로 나타났습니다.

연구에 참여하는 방법

임상시험은 질병에 대해 더 많이 알 수 있도록 항상 참가자를 모집하고 있습니다. 일부 임상시험에서는 인터넷을 통해 데이터를 제출하거나 가정용 테스트 키트를 사용할 수 있어 참여가 놀라울 정도로 간단할 수도 있습니다. 이러한 사이트 중 몇 가지를 살펴보고 관심을 끄는 곳이 있는지 확인해 보세요:

미국 국립보건원(NIH) 임상시험 검색 도구

NIH의 임상시험 찾기 도구는 미국 전역에서 활발하게 모집 중인 임상시험에 대한 정보를 얻을 수 있는 훌륭한 소스입니다. 이 사이트에서 질병별로 필터링하고 도시 이름으로 검색하여 가까운 파킨슨병 임상시험을 찾을 수 있습니다.

파킨슨병 진행 마커 이니셔티브(PPMI)

파킨슨병 진행 마커 이니셔티브(PPMI)는 파킨슨병의 위험, 발병 및 진행에 대한 생물학적 마커를 확인하는 것을 목표로 하는 획기적인 연구입니다. 또한 연구 커뮤니티에 포괄적인 데이터 세트와 바이오 샘플 라이브러리를 제공하여 새로운 발견의 임상 적용을 위한 검증을 가속화하고 획기적인 결과를 도출할 수 있도록 지원합니다. 또한 잠재적 임상시험 참가자는 임상시험 사이트를 검색할 수 있으며, 파킨슨병 연구자는 해당 연구의 데이터에 액세스하여 자신의 연구에 정보를 제공할 수 있습니다.

마이클 J. 폭스 재단 체험판 찾기

마이클 J. 폭스 재단의 "임상시험 찾기" 페이지는 잠재적 임상시험 참여자가 자격이 되는 임상시험을 찾을 수 있는 온라인 임상시험 매칭 툴입니다. NIH의 임상시험 찾기 도구와 유사합니다.

마이클 J. 폭스 재단 폭스 인사이트

마이클 J. 폭스 재단의 폭스 인사이트는 파킨슨병 환자의 삶에 대해 자세히 알아보기 위해 자가 보고된 데이터를 수집하는 온라인 임상 연구입니다. 파킨슨병 환자와 비환자 모두 온라인 설문지를 작성하여 참여할 수 있습니다. 등록이 필요합니다.

PD 평가판 추적기

PD 임상시험 추적기는 전 세계에서 진행 중인 PD 임상시험 개요(임상시험 위치를 확인할 수 있는 대화형 지도 포함), 현재 진행 중인 임상시험 분석 등 파킨슨병 임상시험의 현황에 대한 일반적인 정보를 제공하는 훌륭한 자료입니다.

파킨슨 연구 그룹

파킨슨 연구 그룹은 미국, 캐나다, 푸에르토리코의 의사 및 의료 서비스 제공자들로 구성된 비영리 단체입니다. 이들은 파킨슨병 환자 치료 경험이 풍부하며 파킨슨병 임상 연구에 전념하고 있습니다. PSG는 잠재적인 파킨슨병 연구자들이 연구와 임상시험에 참여할 수 있도록 돕기 위해 1986년에 결성되었습니다.

PD GENEration: 파킨슨병의 미래 지도 만들기

PD GENEration: 파킨슨병의 미래 매핑은 파킨슨병 재단이 주관하는 국가적 이니셔티브입니다. 파킨슨병 환자에게 무료로 유전자 검사와 상담을 제공합니다. 참여 기관에 직접 방문하거나 집에서 가정용 볼 면봉 채취 키트를 사용하여 원격 진료 예약을 통해 참여할 수 있습니다.

파킨슨병의 지네틱스에 관한 라틴아메리카 연구 컨소시엄(LARGE-PD)

파킨슨병의 유전학에 관한 라틴 아메리카 연구 컨소시엄(LARGE-PD)은 라틴 아메리카 전역의 다기관 협력으로, 이들 국가에서 파킨슨병에 대한 지식을 증진하기 위해 노력하고 있습니다. 파킨슨병을 앓고 있는 라틴계 사람들은 이 연구에 참여할 수 있습니다. 미국, 아르헨티나, 브라질, 칠레, 콜롬비아, 코스타리카, 도미니카 공화국, 에콰도르, 그레나다, 온두라스, 멕시코, 페루, 푸에르토리코, 우루과이에 LARGE-PD 사이트가 있습니다.

다음 단계 및 온라인 리소스

파킨슨병 연구의 발전은 전 세계 수백만 명의 파킨슨병 환자들의 삶을 개선하는 데 매우 중요합니다. 따라서 파킨슨병을 앓고 있거나 가족, 친구 또는 다른 파킨슨병 환자를 돕고 싶은 분이라면 파킨슨병 연구의 미래를 위해 중요한 역할을 할 수 있습니다.

PCLA는 "파킨슨병 이야기하기" 라이브 스트림을 통해 최신파킨슨병연구에 대한 정보를 제공하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 2021년과 2020년에 업데이트를 공유한 UCLA의 제프 브론스타인 박사의 지난 2년간의 보고서를 확인해 보세요. 2022년 7월 28일에 열리는 브론스타인 박사의 2022년 업데이트에 지금 등록하세요.

한편, 파킨슨병 환자의 삶을 개선하는 데 초점을 맞춘 지원 그룹 및 이벤트에 대해 알아보려면 언제든지 PCLA에 문의하세요.