PD 진단을 가족에게 사랑스러운 방식으로 공유하는 방법

파킨슨병 진단을 공개하는 방법과 시기에 대한 편안함은 사람마다 다릅니다. 좌절감을 최소화하고 필요한 신체적, 정서적 지원을 받으려면 사랑하는 사람들과 열린 소통을 유지하는 것이 특히 중요합니다.

대부분의 경우 가족은 그저 돕고 싶을 뿐이라는 것을 알게 될 것입니다. 가족에게 진단의 구체적인 내용과 가족들이 여러분의 필요를 충족시킬 수 있는 방법을 교육하는 것이 오해의 소지를 피하고 가족 단위 내에서 연대를 구축하는 가장 좋은 방법입니다.

파킨슨병 진단을 가족에게 사랑스럽게 교육하는 방법은 다음과 같습니다.

진단에 적응할 시간을 갖기

무엇보다도, 필요한 만큼 시간을 갖고 스스로 진단을 내리는 데 집중하세요. 다른 사람들과 공유하기를 열망하든 주저하든 잠시 멈춰서 자신의 생각과 감정을 정리하세요.

자신의 감정에 대해 자신감을 가질수록 다른 사람들과 더 편안하게 이야기할 수 있으며, 가족과 공유할 준비가 되지 않았다면 보다 중립적인 토론 매체를 찾아 도움을 받을 수 있습니다. 의사, 지원 그룹 또는 정신 건강 전문가와 상담하여 감정을 명확히 하고 가족과의 대화에 대비하세요.

토론 계획

사랑하는 사람들과 대화할 준비가 되었다면 어떤 내용을 나눌지, 대면 또는 전화 중 어느 쪽을 선호할지 계획하세요. 의도적으로 접근하면 대화에 대한 주도권을 갖게 되고 대화와 관련된 불안감을 줄이는 데 도움이 됩니다.

친척들이 자주 묻는 질문

예상되는 질문과 답변 목록을 작성해두면 도움이 될 것입니다. 사람들은 종종 파킨슨병에 대한 선입견을 가지고 있습니다.

• 파킨슨병이란 정확히 무엇인가요?
• 파킨슨병의 원인은 무엇인가요?
• 파킨슨병은 유전인가요?
• 일반적인 파킨슨병 증상에는 어떤 것이 있나요?
• 파킨슨병에 걸렸다는 사실을 어떻게 알게 되었나요?
• 파킨슨병의 질병 진행은 어떻게 되나요?
• 파킨슨병은 어떻게 치료하나요? 어떤 약을 복용하게 되나요?
• 계속 일할 수 있나요?
• 기대 수명에 영향을 주나요?
• 파킨슨병이 일상 생활에 어떤 영향을 미칠까요?
• 어떤 라이프스타일을 바꿔야 하나요?
• 어떻게 도와드리거나 지원할 수 있나요?
• 이것이 이동성과 독립성에 어떤 영향을 미치나요?
• 증상 관리에 도움이 될 수 있는 물리 치료나 운동이 있나요?
• 어떤 전문가가 케어 팀의 일원이 되나요?
• 아직 운전할 수 있나요?
• 사용할 수 있는 연구 발전이나 실험적 치료법이 있나요?
• 여행할 수 있나요?
• 증상 관리에 도움이 될 수 있는 식단 변화가 있나요?
• 진단을 받은 기분이 어떠신가요?

미리 답변을 준비하여 진단에 대한 오해를 불식시키세요. 정확한 사실을 가지고 대화에 임하면 감정이 격해지고 지치는 대화를 최소화하는 데 도움이 됩니다.

마지막으로, 의도적인 타이밍을 잡으세요. 예를 들어, 누군가 스트레스가 많은 한 주를 보냈거나 자녀가 전환기를 겪고 있을 때 이 주제를 꺼내지 않도록 하세요. 가족 구성원이 제기할 수 있는 질문이나 우려 사항을 충분히 해결할 수 있는 충분한 시간을 확보하세요.

아이들과 공유

자녀와의 대화는 연령과 성숙도에 따라 다르며, 어린 자녀와 함께라면 안심할 수 있는 분위기에서 대화에 임하세요. 자녀가 증상의 증거를 보았을 수 있습니다. 이러한 증상을 간단한 용어로 설명하면 자녀가 진단을 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.

이 메모에서는 긍정적인 전망을 자유롭게 수용하세요. 설명은 PD의 현실적인 진행 상황과 연구자들이 이루어내고 있는 낙관적인 돌파구를 다뤄야 합니다.

청소년과 나이가 많은 어린이는 자신이 도울 수 있는 일에 집중하는 경우가 많습니다. 진단 단계에 따라 매주 쓰레기를 버리는 것과 같은 구체적인 행동을 제안하거나 도움이 필요한 경우 언제든 알려주겠다고 약속할 수 있습니다.

모든 연령대의 자녀와 열린 소통을 유지하는 것이 자녀가 PD 진단에 대처하는 데 도움이 되는 가장 좋은 방법입니다. 자녀에게 질문할 수 있는 공간을 제공하고 증상의 변화에 따라 업데이트하세요.

배우자와 공유

의사가 진단을 발표할 때 배우자가 함께 있는 경우가 많습니다. 배우자가 참석하지 않았다면 가능한 한 빨리 배우자에게 알리는 것이 중요합니다. 진단을 말로 표현하는 것이 어려울 수 있지만, 배우자가 함께 있으면 파킨슨병에 더 잘 대처하는 데 도움이 됩니다.

배우자와 함께 조사하고, 배우고, 질문할 수 있는 공동의 전선에서 진단에 접근하세요. 배우자가 미처 생각하지 못한 것을 생각해낼 수도 있고, 지지해 주는 파트너가 가장 큰 지지자가 될 수도 있습니다.

부모님과 공유

특히 부모님이 고령이거나 간병인 역할을 하는 경우 부모님과 공유하는 것이 특히 어려울 수 있습니다. 부모님이 파킨슨병을 예방할 수 없다는 사실에 죄책감이나 좌절감을 느끼는 경우도 드물지 않습니다.

파킨슨병에 대한 사실과 병의 진행 과정을 제시하여 환자의 불안을 잠재우고 증상에 대해 지속적인 대화를 이어가세요.

가족 관계에 따라 자신의 감정을 솔직하게 표현하는 것이 불편하게 느껴질 수도 있습니다. 또는 부모님이 연로하시거나 병약하신 경우 부모님께 말씀드리지 않기로 결정할 수도 있습니다. 부모님께 말씀드리는 데는 여러 가지 요인이 영향을 미치지만 궁극적으로는 본인이 결정할 문제입니다.

불편함에 대비하세요

대화하는 모든 사람이 어떻게 반응할지 알 수는 없습니다. 아무리 좋은 의도를 가진 가족이라도 때때로 무신경하게 보일 수 있습니다. 사람들이 어색한 말을 할 때는 그 말이 사랑의 마음에서 나온 말일 가능성이 높으며, 그들만의 방식으로 진단을 탐색하는 방법을 배우고 있다는 점을 고려하세요.

또한 진단 후 어떤 수준의 지원을 원하거나 필요로 하는지를 결정하는 것도 균형을 잡는 일이 될 수 있습니다. 매우 직접적으로 요청하여 좌절감을 느끼지 않도록 하고, 도움이 필요한 부분과 필요하지 않은 부분에 대해 간병 파트너와 정확하게 논의하세요.

커뮤니케이션이 핵심

파킨슨병 진단을 가족과 공유할 때 가장 중요한 것은 열린 대화를 유지하는 것입니다. 가족에게 파킨슨병이 무엇인지, 파킨슨병이 어떻게 나타나는지, 병이 진행되면서 어떤 느낌이 드는지, 가족들이 나를 지원하기 위해 무엇을 할 수 있는지 지속적으로 교육하세요.

적절한 의사소통을 통해 자신과 타인을 존중하고 사랑과 지지의 견고한 커뮤니티를 구축할 수 있습니다. 가족과 진단을 공유하는 최선의 방법에 대한 안내와 리소스가 필요하면 언제든지 PCLA에 문의하세요.