사이먼의 말...모두가 좋아 보인다

외모와 기분 중 무엇이 더 중요할까요?

우리 중 가장 피상적인 사람들을 제외한 모든 사람들의 대답은 후자입니다. 특히 파킨슨병 환자에게는 더욱 그렇습니다. 옷, 헤어, 메이크업, 액세서리 선택 등 외모를 가꾸는 것은 파킨슨병 환자에게는 그다지 중요해 보이지 않습니다. 파킨슨병과 함께 살아가는 데는 모든 것을 포괄하는 무언가가 있기 때문에 우리 대부분에게 '멋지게 보이는 것'은 비장애인보다 우선순위가 낮을 뿐입니다.

하지만 일화를 예로 들자면, 제가 파킨슨병에 걸렸다는 사실을 아는 사람이 "좋아 보이세요"라고 말할 때마다 1달러를 벌 수 있다면 저는 부자가 될 수 있을 것입니다.

파킨슨병 환자들이 집 밖을 나갈 때마다 똑같은 스웨트셔츠와 트레이닝복 조합을 입어야 한다고 단 1분도 제안하고 싶지 않습니다. 하지만 외모에 신경을 쓰는 것은 자신의 기분까지 좋게 만드는 경우에만 중요하게 생각해야 합니다. 그러면 윈윈입니다. 그리고 모든 윈윈, 그리고 실제로 모든 윈윈은 아무리 작은 것이라도 우리 삶에 조금 더 큰 기쁨을 가져다주는 데 도움이 되도록 잘 활용되어야 한다는 것을 PwP는 알고 있습니다. '멋지게 보이는 것'이 중요하고 PD라면, 자신을 멋지게 꾸미는 데 필요한 모든 시간을 투자하세요.

생각해 보면 파킨슨병에 걸린 것으로 알고 있는 사람에게 "괜찮아 보인다"고 말하는 것도 방어기제일 수 있습니다. 결국, 파킨슨병이라는 부담을 안고 있는 사람에게 "기분이 어떠냐"고 묻는 것은 더 깊고 진심 어린 답변을 유도하거나 어색한 시도를 유도할 수 있습니다. 또한, PD를 가진 사람이 전혀 대답하고 싶지 않거나 한두 음절만 대답하고 싶을 수도 있는 침입적인 질문으로 보일 수도 있습니다.

물론, 적어도 제 경우에는 사람들이 저에게 '좋아 보인다'고 말하는 이유가 결코 악의적인 것은 아닙니다. 대신, 그들의 말은 종종 질병에 대해 충분히 알지 못하기 때문에 (왜 그래야 하는지에 대해) 더 많이 말합니다. 다발성경화증 환자들 사이에서도 우리 대부분은 여전히 복잡하고 답답한 질환에 대해 배워야 할 것이 많기 때문에, 다발성경화증을 앓지 않는 사람들을 비난하는 것은 불공평합니다.

그럼에도 불구하고 파킨슨병에 대한 인식이 미국, 유럽 등 전 세계적으로 확산되면서 파킨슨병과 전 세계의 관계는 점점 더 가까워지고 있습니다. PCLA는 로스앤젤레스에 있는 수준 높은 연구 시설과 병원을 통해 질병의 진행 속도를 늦추고 궁극적으로 완치에 가까워지는 데 큰 역할을 하고 있습니다. 파킨슨병의 수수께끼를 푸는 것과 같은 중요한 일에 있어서는 정말 "좋은 일"이라고 해도 과언이 아닐 것입니다.