사이먼이 말합니다...잘 지내고 있어요!

"어떻게 지내세요?"라는 질문은 질문자가 여러분이 질병에 걸렸다는 것을 알고 있는 경우, PWP가 특별히 공감할 만한 질문은 아닙니다. 사실 다발성 경화증은 운이 좋게 증상이 없는 경우를 제외하고는 정말 끔찍한 병입니다. 하지만 그럼에도 불구하고 PD는 신경 퇴행성 질환이기 때문에 '괜찮다' 또는 '좋다'고 말할 수 없는 미래가 다가오고 있습니다.

최근에 저희가 아는 한 가족이 호주로 이주했습니다. 남편이 LA를 떠날 때 가방이 11개나 됐어요. 문득 무거운 여행가방 열한 개를 들고 다니는 것이 PD의 일이라는 것을 깨달았습니다. 움직이기가 거의 불가능할 정도로 많은 짐을 짊어져야 하죠. 각각의 케이스는 증상을 나타내며, 병이 진행됨에 따라 PD는 가방에 더 많은 짐을 추가하고 다양한 가방에 더 많은 짐을 추가합니다. 마치 반복해서 웃어야 하는 아빠의 나쁜 농담과 같습니다.

"괜찮아요" 또는 "좋아요"라고 답하는 것은 자신의 상태에 대해 나쁜 소식을 전하는 데비 다우너가 될 필요가 없다는 의미의 작은 거짓말일 수도 있고, 실제로 '괜찮다'고 느끼는 진실일 수도 있습니다. 여기에도 약간의 분석이 필요합니다. 하지만 이것은 매우 중요합니다. PD가 자신을 정의하도록 내버려두지 않고 구분할 수 있다면, 여전히 11개의 짐이 가득한 여행 가방을 들고 다니더라도 남은 인생을 '괜찮다'고 생각할 가능성이 더 높습니다. 일부 PWP에게는 이러한 경우가 큰 불편함일 뿐입니다. 그런 것까지 신경 쓰기에는 다른 일들이 너무 많으니까요. 가족 축하 행사, 여행, 소셜 캘린더를 가득 채우는 일 등 말이죠.

위에서 설명한 '괜찮음'은 '괜찮음'의 열반입니다. 결코 도달하는 것이 불가능한 것은 아닙니다. PD 진단과 함께 찾아올 수 있는 슬픔과 우울증에서 벗어나기 위해 마음을 단련하기만 하면 됩니다. 제가 잘 아는 한 PWP의 마음가짐이 아주 훌륭합니다. "파킨슨병이 내가 하고 싶은 일을 막지 못하게 할 수는 없다"고요. 그냥 괜찮은 것보다 훨씬 낫죠!

PD라는 블랙홀을 구분하는 것은 쉽지 않습니다. 한 번에 약 30초 이상 잊을 수 있는 질병이 아니기 때문입니다. 기분을 개선하기 위해 (최소한 '괜찮아지기' 위해) 우울증을 제쳐두는 것은 정신적으로 엄청난 산을 오르는 것과 같습니다. 혼자서는 할 수 없습니다. 취미, 직장, 친구, 가족은 물론 주변 사람들의 도움이 필요하며, 스스로 적극적으로 치료에 임하고 치료 파트너와 한 팀이 되어야 합니다.

좋은 식단과 규칙적인 운동은 탄탄한 기초를 제공할 수 있지만, 무엇보다도 가장 중요한 것은 정신적으로 고통에서 벗어나기 위해 스스로 노력해야 한다는 것입니다. 치료 팀도 영감을 받을 것입니다. 운이 좋게도 심리적 '갑옷'이 두터운 사람에게는 자연스럽게 분리하는 데 성공할 수 있으므로 모든 발사체가 인상적인 예측 가능성으로 행복한 정신 상태에서 튕겨 나갈 수 있습니다.

하지만 많은 사람이 우울증을 극복하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 우울증을 극복하기 위해 운동과 올바른 식습관뿐만 아니라 약물 치료도 시도해 볼 수 있습니다. 하지만 저는 포기할 수 없다는 것을 알고 있습니다.

© Simon Gornick 2025