YOPD의 연령은 몇 살인가요? 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.

젊은 발병 파킨슨병( YOPD 또는 조기 발병 파킨슨병이라고도함)은 50세 이하에서 진단된 파킨슨병을 말합니다.

대부분의 파킨슨병 진단은 60세 이후에 발생하지만, YOPD 환자는 30~40대에 증상을 느끼고 진단을 받기 시작합니다. 드물게는 20대 이하에서 YOPD가 진단되는 경우도 있습니다. 

이러한 조기 진단은 나중에 진단받은 경우와 비교하여 의학적으로나 사회적으로나 극적으로 다른 질병 경험을 가져올 수 있습니다.

YOPD는 얼마나 흔한가요?

젊은 발병 파킨슨병은 서반구에서 전체 파킨슨병 사례의 약 5~7%를 차지하는 것으로 추정됩니다.

YOPD는 흔하지 않기 때문에 진단하기도 더 어렵습니다. 

경직, 떨림, 피로 또는 기분 변화와 같은 초기 증상을 간과하거나 스트레스, 불안 또는 기타 질환으로 오인할 수 있습니다. 이로 인해 진단이 늦어져 실제 발병 연령이 공식 진단 연령보다 낮아지는 경우가 많습니다.

이 때문에 YOPD를 앓고 있는 사람들의 정확한 수치를 파악하기 어렵고, 이 인구 집단에 대한 연구의 우선순위를 정하는 것이 그 어느 때보다 중요해졌습니다.

YOPD는 왜 이렇게 일찍 시작되나요?

YOPD가 발생하는 이유는 복잡하며 과학자들은 여전히 그 원인을 연구하고 있습니다. 

모든 형태의 파킨슨병과 마찬가지로 YOPD는 뇌에서 도파민을 생성하는 뉴런의 퇴화로 인해 발생합니다. 그러나 조기 발병의 원인에는 다음과 같은 다양한 요인이 포함될 수 있습니다:

• 유전학

상당수의 YOPD 사례에는 유전적 요소가 있습니다. PRKN과 같은 특정 유전자의 돌연변이는 나중에 발병하는 형태보다 YOPD와 더 일반적으로 연관되어 있습니다.

• 환경적 요인

아직 완전히 이해되지는 않았지만, 특정 독소, 두부 외상 또는 시골 생활 (농약 노출과 관련)에 장기간 노출되는 것이 젊은 나이에 파킨슨병 위험을 높이는 데 영향을 미칠 수 있습니다.

YOPD와 함께 생활하기: PCLA 커뮤니티의 말

YOPD 진단을 관리하는 데는 특별한 어려움이 따르기 때문에 최고의 삶을 살기 위해서는 올바른 치료와 지원이 필수적입니다.

PCLA의 프로그램이 YOPD 커뮤니티 구성원에게 어떤 혜택을 제공했는지는 다음과 같습니다:

"2023년에 저는 파킨슨병 진단을 받았습니다. 정말 충격이었어요! 머릿속에 생각이 너무 많아서 어디서부터 시작해야 할지 몰랐어요. 

약혼자와 이 소식을 나누는 것은 힘들었습니다. 저희는 파킨슨병에 대한 정보를 찾기 시작했습니다. PCLA가 나왔고 환자와 간병인을 위한 지원 그룹에 대한 정보를 찾았습니다. 저희 둘 다 가입했어요. 그리고 그것은 게임 체인저였습니다. 어떤 종류의 전문의가 필요한지 알 수 있도록 도와주고 더 나은 리소스를 공유해 주었죠.

누군가 파킨슨병에 대해 물어보면 저는 항상 PCLA로 안내합니다. 제 생명의 은인이었죠." 

- 로버트 캄푸자노  

"저는 오랫동안 저를 아끼는 사람들로부터 스스로를 고립시켰습니다. 전화도 받지 않고, 가족 모임에도 빠지고, 외로움의 껍질 속으로 숨어들었죠. 더 멀어질수록 저는 더 깊은 생각에 빠져들었고, 탈출구를 찾기 위해 고군분투했습니다.

어느 날 절망적인 순간에 저는 온라인에서 도움이 될 만한 정보를 검색했습니다. 그러던 중 PCLA에서 제공하는 가상 지원 그룹을 발견했습니다. 처음에는 도움이 될지 확신할 수 없어 망설였지만 결국 가입했습니다. 

놀랍게도 제게 꼭 필요한 것이었습니다. 사람들이 자신의 이야기와 어려움을 공유하는 것을 들으면서 저는 커뮤니티가 치유에 필수적이라는 강력한 사실을 깨달았습니다. 혼자서 이 일을 겪을 필요가 없었죠.

이제 저는 크레시엔도 준토 콘 파킨슨병의 지원 그룹 을 운영하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 고립에서 벗어나기 위한 저만의 여정으로 시작된 이 모임은 다른 사람들이 연결과 힘, 희망을 찾도록 돕는 훨씬 더 큰 규모로 성장했습니다. 이 그룹을 통해 저는 커뮤니티의 진정한 힘을 느꼈고, 커뮤니티가 어떻게 삶을 변화시킬 수 있는지 매일매일 목격하고 있습니다."

- 알프레드 페레즈

여러분은 결코 혼자가 아니라는 사실을 기억하세요! PCLA의 전체 YOPD 리소스 목록을 살펴보세요.

최종 생각

YOPD는 파킨슨병의 뚜렷하고 영향력 있는 하위 질환입니다. 파킨슨병 인구의 일부에 영향을 미치지만, 그 결과는 파킨슨병을 앓고 있는 사람들이 깊이 느끼고 있습니다. 

파킨슨병의 연령대, 유병률, 근본적인 원인을 이해하는 것은 조기 인식, 더 나은 치료 옵션, 젊은 파킨슨병 환자에 맞춘 더 강력한 지원 시스템을 위한 필수적인 단계입니다.

YOPD와 함께 생활하시나요? PCLA의 YOPD 리소스 알아보기.