¿A qué edad se produce la YOPD? Esto es lo que hay que saber

La enfermedad de Parkinson de inicio joven -también conocida como YOPD, o Parkinson de inicio precoz-se refiere a la enfermedad de Parkinson diagnosticada en personas de 50 años o menos.

Mientras que la mayoría de los diagnósticos de Parkinson se producen después de los 60 años, las personas con YOPD empiezan a notar los síntomas y reciben un diagnóstico entre los 30 y los 40 años. En raras ocasiones, la YOPD puede diagnosticarse incluso a los 20 años o antes. 

Este diagnóstico precoz puede dar lugar a una experiencia de la enfermedad radicalmente diferente, tanto desde el punto de vista médico como social, en comparación con quienes reciben el diagnóstico más tarde.

¿Es frecuente la YOPD?

Se calcula que la enfermedad de Parkinson de aparición temprana representa entre el 5 y el 7% de todos los casos de Parkinson en el hemisferio occidental.

Dado que la YOPD es menos frecuente, también es más difícil de diagnosticar. 

Los primeros síntomas, como rigidez, temblor, fatiga o cambios de humor, pueden pasarse por alto o atribuirse erróneamente al estrés, la ansiedad u otras afecciones. Esto suele retrasar el diagnóstico, haciendo que el inicio real sea más joven que la edad oficial de diagnóstico.

Por este motivo, puede ser difícil determinar las cifras exactas de personas que viven con YOPD, y es más importante que nunca dar prioridad a la investigación sobre este subgrupo de la población.

¿Por qué empieza tan pronto la DPJA?

Las razones por las que una persona desarrolla YOPD son complejas, y los científicos siguen investigando las causas. 

Como todas las formas de Parkinson, la YOPD es el resultado de la degeneración de las neuronas productoras de dopamina en el cerebro. Sin embargo, las causas de la aparición temprana pueden incluir diferentes factores contribuyentes, entre ellos:

• Genética

Un número significativo de casos de YOPD tiene un componente genético. Las mutaciones en genes específicos, como el PRKN, se asocian con mayor frecuencia a la YOPD que a las formas de aparición más tardía.

• Factores medioambientales

Aunque aún no se comprende del todo, la exposición prolongada a ciertas toxinas, los traumatismos craneoencefálicos o la vida rural (relacionada con la exposición a pesticidas) pueden desempeñar un papel en el aumento del riesgo de Parkinson a una edad más temprana.

Vivir con YOPD: Palabras de la comunidad de PCLA

La gestión de un diagnóstico de YOPD conlleva retos únicos, por lo que la atención y el apoyo adecuados son esenciales para vivir lo mejor posible.

He aquí cómo la programación de PCLA ha beneficiado a los miembros de la comunidad YOPD:

"En 2023 me diagnosticaron Parkinson. Créanme, ¡fue un shock! Tenía tantos pensamientos en la cabeza que no sabía por dónde empezar. 

Compartir la noticia con mi prometido fue duro. Empezamos a buscar información sobre el Parkinson. Apareció PCLA y encontramos información sobre grupos de apoyo para pacientes y cuidadores. Nos apuntamos los dos. Y fue un cambio radical. Nos ayudaron a saber qué tipo de especialista necesitaba y compartieron mejores recursos.

Si alguien me pregunta sobre el Parkinson, siempre le dirijo a PCLA. Me ha salvado la vida". 

- Robert Campuzano  

"Durante mucho tiempo, me aislé de las personas que se preocupaban por mí. Dejé de responder a las llamadas, me salté las reuniones familiares y me encerré en un caparazón de soledad. Cuanto más me alejaba, más me hundía en mis propios pensamientos, luchando por encontrar una salida.

Un día, en un momento de desesperación, busqué en Internet algo, lo que fuera, que pudiera ayudarme. Fue entonces cuando encontré un grupo de apoyo virtual ofrecido por PCLA. Al principio dudé, no estaba segura de si serviría de algo, pero me uní de todos modos. 

Para mi sorpresa, era exactamente lo que necesitaba. Escuchar a la gente compartir sus historias y luchas me hizo darme cuenta de algo poderoso: la comunidad era esencial para la curación. No teníamos por qué pasar por esto solos.

Ahora, estoy orgullosa de facilitar el grupo de apoyo Creciendo Junto Con Parkinson's grupo de apoyo para personas de habla hispana que viven con Parkinson. Lo que comenzó como mi propio viaje para salir del aislamiento se ha convertido en algo mucho más grande: ayudar a otros a encontrar conexión, fortaleza y esperanza. A través de este grupo, he sentido el verdadero poder de la comunidad, y veo cada día cómo puede cambiar vidas."

- Alfred Pérez

Recuerda, ¡nunca estás solo! Descubre la lista completa de recursos YOPD de PCLA.

Reflexiones finales

La YOPD es un subgrupo distinto e impactante de la enfermedad de Parkinson. Aunque afecta a una pequeña parte de la población con Parkinson, sus consecuencias son profundamente sentidas por quienes viven con ella. 

Comprender el rango de edad, la prevalencia y las causas subyacentes de YOPD es un paso esencial hacia el reconocimiento temprano, mejores opciones de tratamiento y sistemas de apoyo más fuertes adaptados a las personas más jóvenes con Parkinson.

¿Vives con YOPD? Descubra los recursos YOPD de PCLA.