PD와 함께 직장에서 성공하기

파킨슨병 진단을 받은 사람들에게 직장을 탐색하는 것은 특별한 도전과 의문을 불러일으킵니다. 

계속 일해도 되나요? 

내 상태를 공개해야 하나요?

어떤 법적 보호를 받을 수 있나요? 

부담스럽게 느껴질 수도 있지만 올바른 접근 방식을 통해 정보에 입각한 결정을 내리고 직업 생활에서 목적, 존엄성, 지원을 유지할 수 있는 방법을 찾을 수 있습니다.

파킨슨병이 업무 능력에 미치는 영향

파킨슨병의 증상은 사람마다 다르지만 떨림, 경직, 움직임의 둔화, 피로, 인지 변화, 우울증이나 불안 등의 증상을 동반하는 경우가 많습니다. 

이러한 증상이 진행되면 타이핑, 걷기, 명확하게 말하기, 장시간 회의 중 집중력 유지와 같은 일상 업무에 지장을 줄 수 있습니다.

YOPD에 대한 고려 사항

젊은 발병 파킨슨병은 직장 생활에 복잡성을 더합니다. 30대 또는 40대에 진단을 받은 사람은 여전히 경력을 쌓고, 가족을 양육하거나, 학자금 대출이나 모기지 등 재정적 책임을 관리하고 있을 수 있습니다. 은퇴가 가까워진 노년층과 달리 YOPD를 앓고 있는 사람들은 앞으로 수십 년 동안 직업을 유지해야 하는 경우가 많습니다.

YOPD는 다른 방식으로도 나타날 수 있습니다. 젊은 사람들은 약물에 반응하여 운동 이상증(불수의적인 신체 움직임)이 더 자주 발생하고 근긴장 이상증(경련 또는 비정상적인 자세)이 더 일찍 그리고 더 자주 발생할 가능성이 높습니다. 

이러한 진단을 받기에는 '너무 어리다'고 느끼는 사회적, 정서적 피해는 고립감이나 직장 내 차별에 대한 두려움으로 이어질 수 있습니다.

직장에서 PD를 탐색하기 위한 팁

직장에서 파킨슨병을 관리하려면 다각적인 전략이 필요합니다. 열린 의사소통부터 보조 도구 사용까지 스트레스를 줄이고 생산성을 유지하는 방법에는 여러 가지가 있습니다.

상사 및 동료와 대화하는 방법

진단을 공개할지 말지 고민하는 것은 두려운 일일 수 있습니다. 편의 제공을 요청하지 않는 한 법적으로 공개할 의무는 없지만, 자신의 상태를 공유하면 동료와 상사의 이해를 증진하고 오해를 줄일 수 있습니다.

다음은 상사에게 최대한 효과적이고 편안하게 진단을 공개하는 데 도움이 되는 몇 가지 팁입니다: 

• 적절한 시간과 환경을 선택하세요: 조용하고 사적인 환경이 이상적입니다.
• 명확하되 간결하게 설명하세요: 증상이 업무에 어떤 영향을 미칠 수 있는지, 어떤 지원이 필요한지 설명하세요.
• 안심할 수 있도록 하세요: 여전히 필수 업무를 수행할 수 있다면 그렇게 말하세요. 많은 다발성경화증 환자들이 진단 후에도 수년 동안 계속 일합니다.
• 질문을 예상하세요: 관리자나 인사 담당자가 PD에 익숙하지 않을 수 있으므로 리소스를 공유할 준비를 하세요(PCLA의 교육 페이지는 공유할 수 있는 훌륭한 리소스입니다).

마음이 편하다면 가까운 동료에게 말할 수도 있습니다. 이렇게 하면 직장 내 불안감을 줄이고 동료 네트워크를 형성하는 데 도움이 될 수 있습니다.

차이를 만드는 스마트한 도구와 간단한 조정 기능

직장에서 파킨슨병을 앓고 있는 사람들을 지원하기 위한 다양한 도구와 전략이 있습니다:

• 손 떨림이 있거나 타이핑 속도가 느린 분들을 위해 음성 인식 소프트웨어(여기에서 상위 제품 목록 참조)를 사용할 수 있습니다.
• 분할 키보드, 피로 방지 매트, 트랙볼 마우스와 같은 인체공학적 장비가 제공됩니다.
• 인지 피로 또는 "브레인 포그"에 대응하는 시간 관리 앱.
• 스피크 업 포 파킨슨병 앱과 같은 언어 치료 앱 
• 피로 또는 약물 복용 주기에 대처할 수 있도록 예약된 휴식과 유연한 근무 시간을 제공합니다.

작업 치료사가 업무 공간을 평가하고 맞춤형 편의 시설을 추천하는 데 도움을 줄 수도 있습니다. 

확인 PCLA 무빙 포워드 시리즈의 1부 에서 작업 치료사 메리 그레이스 라가스카 박사가 PD 환자에게 유용한 팁을 많이 제공했습니다.

물러날 때가 되었을 때: 새로운 장을 위한 계획

최선의 노력에도 불구하고 파킨슨병으로 인해 일을 계속하는 것이 너무 어려워지는 시기가 올 수 있습니다. 이러한 가능성에 대비하여 재정적으로나 법적으로 미리 계획을 세우는 것이 중요합니다.

미국 장애인법(ADA)

미국 장애인법(ADA)은 파킨슨병 환자를 위한 강력한 보호를 제공합니다. 

ADA에 따라

• 각 근무일에 15명 이상의 직원을 고용하는 고용주는 자격을 갖춘 장애인에게 합리적인 편의를 제공해야 합니다.
• 회원님은 채용, 해고, 승진 및 기타 고용 관행에서 차별을 받지 않을 권리가 있습니다.
• 고용주는 편의 제공을 요청하거나 ADA 권리를 행사한 것에 대해 보복할 수 없습니다.

숙박 시설 포함될 수 있습니다:

• 변경된 근무 일정.
• 원격 근무 준비.
• 현재 직무를 더 이상 수행할 수 없는 경우 빈 직책으로 재배치합니다.

편의를 요청하려면 서면으로 요청서를 제출하거나 인사부서 또는 상사와 직접 대면하여 대화하세요. 업무에 영향을 미치는 증상과 어떤 편의가 도움이 되는지 구체적으로 설명하세요. 의료 문서가 필요할 수도 있습니다.

사회보장 장애 보험(SSDI)

더 이상 일을 할 수 없는 경우 사회보장 장애 보험 혜택을 받을 자격이 있을 수 있습니다. 파킨슨병은 사회보장국의 블루북에 적격 질환으로 등재되어 있으며, 특히 증상이 기능에 심각한 제한을 주는 경우 더욱 그렇습니다. 

신청 절차가 복잡할 수 있으므로 장애인 변호사나 환자 옹호 단체에 문의하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

올바른 지원만 있으면 업무는 여전히 의미 있는 일이 될 수 있습니다.

파킨슨병은 직장에서 부인할 수 없는 어려움을 가져오지만, 적절한 지원과 도구, 법률 지식이 있다면 많은 사람이 자신의 커리어에서 목적과 성공을 계속 찾을 수 있습니다. 

새로 진단받았든 말기 증상을 겪고 있든, 기억하세요: PCLA가 여러분을 위해 여기 있습니다. 옹호자, 의료 전문가, 파킨슨병 환자로 구성된 커뮤니티가 여러분의 여정을 지원할 준비가 되어 있습니다.

지금 바로 리소스 라이브러리를 확인하거나 추천 전문가에게 문의하세요!

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