Prosperar en el lugar de trabajo con EP

Para las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson, desenvolverse en el lugar de trabajo plantea retos y preguntas únicos. 

¿Puedo seguir trabajando? 

¿Debo revelar mi enfermedad?

¿Qué protección jurídica tengo? 

Puede parecer abrumador, pero con el enfoque adecuado, puede estar capacitado para tomar decisiones informadas y encontrar formas de mantener el propósito, la dignidad y el apoyo en su vida profesional.

Cómo puede afectar la enfermedad de Parkinson a su capacidad laboral

Los síntomas del Parkinson varían de una persona a otra, pero suelen incluir temblores, rigidez, lentitud de movimientos, fatiga, cambios cognitivos y depresión o ansiedad. 

A medida que estos síntomas progresan, pueden interferir en tareas cotidianas como teclear, caminar, hablar con claridad o mantener la concentración durante reuniones largas.

Consideraciones para la DPJA

La enfermedad de Parkinson de inicio precoz añade complejidad a la ecuación del lugar de trabajo. Las personas diagnosticadas en la treintena o la cuarentena pueden estar aún desarrollando su carrera profesional, formando una familia o asumiendo responsabilidades económicas como préstamos para estudios o hipotecas. A diferencia de las personas de más edad, que pueden estar más cerca de la jubilación, los enfermos de Parkinson de inicio tardío a menudo se enfrentan a décadas de empleo por delante.

La YOPD también puede presentarse de forma diferente. Las personas más jóvenes son más propensas a experimentar discinesias (movimientos corporales involuntarios) más frecuentes en respuesta a la medicación y distonías (calambres o posturas anormales) más tempranas y frecuentes. 

La carga social y emocional de sentirse "demasiado joven" para un diagnóstico de este tipo también puede conducir al aislamiento o al miedo a la discriminación en el lugar de trabajo.

Consejos para la EP en el lugar de trabajo

La gestión del Parkinson en el trabajo requiere una estrategia polifacética. Hay muchas formas de reducir el estrés y mantener la productividad, desde la comunicación abierta hasta el uso de herramientas de asistencia.

Cómo hablar con el jefe y los compañeros de trabajo

Puede asustarte pensar si quieres o no revelar tu diagnóstico. Aunque la ley no te obliga a hacerlo a menos que solicites una adaptación, compartir tu enfermedad puede fomentar la comprensión entre tus compañeros y tu jefe y reducir los malentendidos.

He aquí algunos consejos que le ayudarán a revelar su diagnóstico a su jefe de la forma más eficaz y cómoda posible: 

• Elige el momento y el entorno adecuados: Lo ideal es un entorno privado y tranquilo.
• Sea claro pero conciso: Explique cómo pueden afectar sus síntomas al trabajo y qué apoyo puede necesitar.
• Tranquilízate: Si todavía puedes realizar tus tareas esenciales, dilo. Muchas personas con EP siguen trabajando durante años después del diagnóstico.
• Anticipe las preguntas: Es posible que tu jefe o el departamento de RRHH no estén familiarizados con la DP, así que prepárate para compartir recursos(la página de educación de PCLA es un gran recurso para compartir).

También puedes optar por contárselo a compañeros de trabajo cercanos si te sientes cómodo. Esto puede reducir la ansiedad en el lugar de trabajo y ayudar a crear una red de aliados.

Herramientas inteligentes y ajustes sencillos que marcan la diferencia

Existen numerosas herramientas y estrategias para apoyar a las personas con Parkinson en el lugar de trabajo:

• Existen programas de reconocimiento de voz(consulte aquí una lista de los mejores productos) para las personas con temblores o lentitud que afectan a la escritura.
• Equipos ergonómicos como teclados divididos, alfombrillas antifatiga y ratones trackball.
• Aplicaciones de gestión del tiempo para contrarrestar la fatiga cognitiva o "niebla cerebral".
• Aplicaciones de logopedia, como la aplicación Speak Up for Parkinson's. 
• Pausas programadas y horarios flexibles para hacer frente al cansancio o a los ciclos de medicación.

Los terapeutas ocupacionales también pueden ayudarle a evaluar su espacio de trabajo y recomendarle adaptaciones personalizadas. 

Consulte Parte 1 de la serie de PCLA Avanzando con la Dra. Mary Grace Lagasca, Terapeuta Ocupacional, que proporcionó muchos consejos útiles para las personas con EP.

Cuando llega el momento de dar un paso atrás: Planificar una nueva etapa

A pesar de sus mejores esfuerzos, puede llegar un momento en que seguir trabajando con Parkinson resulte demasiado difícil. Es importante planificar con antelación esta posibilidad, tanto financiera como legalmente.

Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA ) ofrece sólidas protecciones a las personas con Parkinson. 

En virtud de la ADA:

• Los empresarios con 15 o más empleados por jornada laboral deben proporcionar ajustes razonables a las personas con discapacidad cualificadas.
• Tiene derecho a la no discriminación en la contratación, el despido, los ascensos y otras prácticas laborales.
• Los empresarios no pueden tomar represalias contra usted por solicitar adaptaciones o ejercer sus derechos conforme a la ADA.

Alojamiento pueden incluir:

• Horarios de trabajo modificados.
• Trabajo a distancia.
• Reasignación a un puesto vacante si ya no puede desempeñar su trabajo actual.

Para solicitar adaptaciones, presente una solicitud por escrito o mantenga una conversación cara a cara con su departamento de RRHH o su supervisor. Especifique cuáles son los síntomas que afectan a su trabajo y qué adaptaciones le ayudarían. Puede que te pidan documentación médica.

Seguro de invalidez de la Seguridad Social (SSDI)

Si ya no puede trabajar, es posible que tenga derecho a las prestaciones del Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social. El Parkinson figura en el Libro Azul de la Administración de la Seguridad Social como enfermedad que da derecho a la prestación, sobre todo si los síntomas limitan gravemente su capacidad funcional. 

El proceso de solicitud puede ser complejo, por lo que consultar a un abogado especializado en discapacidades o a un grupo de defensa del paciente puede resultar útil.

Con el apoyo adecuado, el trabajo puede seguir teniendo sentido

La enfermedad de Parkinson plantea retos innegables en el lugar de trabajo, pero con el apoyo, las herramientas y los conocimientos jurídicos adecuados, muchas personas pueden seguir encontrando un propósito y el éxito en sus carreras. 

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si se encuentra en una fase avanzada de los síntomas, recuerde: PCLA está aquí para usted. Nuestra creciente comunidad de defensores, profesionales sanitarios y personas con Parkinson está preparada para apoyarle en este viaje.

Consulte nuestra biblioteca de recursos o póngase en contacto con nuestro especialista en derivaciones hoy mismo.

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